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Concours

Mardi 10 avril 2 10 /04 /Avr 13:15

Bonjour à tous,

Je sais que vous êtes un certains nombre à venir régulièrement pour voir l'évolution de mon histoire et que je ne fais pas des articles tres souvent au cours de cette période. Les raisons en sont tres simples, maintenant en 6eme année jai mon concours d'internant en juin et il est imperatif pour moi de réviser, de plus le fait de ne toujours pas avoir internet chez moi ne m'aide pas.

Concernant la maladie je me concentre surtout sur ma mère et sa prise en charge, pour ce qui est de mes résultats étant donné mon concours je ne suis pas allé les récupérer. En effet je n'ai pas envie maintenant que je suis si proche du concours d'avoir une nouvelle qui pourrait me casser le moral. J'attendrais donc les résultats de mon concours d'internant en aout pour décider d'aller récuperer mes résultats.

Le temps passe et vous ne devez pas laissé de place aux regrets, c'est pour cela qu'il ne tient qu'à vous de vivre de la façon dont vous l'entendez afin de ne pas avoir de regrets quand vous ferez le point. Et pui quand on vit sa vie et non pas dans ses regrets, on oublie pendant des moments notre destinée!!

A bientot

Par Jean - Publié dans : la chorée et moi!!
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Mardi 30 janvier 2 30 /01 /Jan 15:56

Le temps passe et rien ne se ressemble!!

Depuis novembre ma mere a été hospitalisé pour faire un bilan de son état. Bien entendu le bilan n'a pas été fameux, il n'y a rien eu de nouveau. On lui a quand meme fait la prise de sang pour le test génétique et c'est le mardi 13 février que nous aurons le résultat.

J'aime me dire que ce test pourrait ne pas la donner porteuse du gène et qu'il s'agirait d'une autre cause mais je reviens vite à la réalité. Pourtant ça serait un moyen indirect de ne pas affronter en face à face ma propre destinée. J'y suis pret, mais meme en y étant pret je sais que le jour où je vais y aller pour mes résultats et s'ils s'agit d'une mauvaise nouvelle, les choses seront les mêmes mais plus ma perception.

Mon autre grand-mère s'est fait hospitalisé récemment, elle est pas passé loin et je le dis en étant étudiant en médecine. C'est aussi là que j'ai compris que plus j'avançais plus je risquais de vivre ces moments tant redoutés. On a beau se croire plus fort que les forts, il suffit de quelques éléments pour vous foutre par terre. Pourtant pour l'instant dans ma vie les choses vont bien et se déroulent comme je l'espère. C'est peut etre ça qui me fait peur, de me dire qu'il y aura forcément un moment où les choses vont commencer à ne plus aller, un peu comme le calme avant la tempête!!

Je pense souvent à ma mere qui est chez mon père, la pauvre! Mon père qui est médecin et qui n'a jamais réussi à prendre ses responsabilités face à elle, trop fier pour avouer que j'avais raison et de commencer à la soigner véritablement. La seule fois où il a balancé des grands mots pour la prendre en charge c'était après s'etre fait plus ou moins menacer par l'assistante sociale. Ensuite tout s'est envolé, les soit disants kinés, les centres de rééducations, ... j'en passe et des meilleurs.

Il y a peu ma mère m'a appellé, au début je n'arrivais pas à comprendre ce qu'elle voulait puis j'ai compris qu'elle avait vu un reportage sur les médicaments qu'elle prend et qu'elle voulait les arreter par rapport à des effets secondaires. Je lui ai dit qu'il ne fallait pas arreter comme ça et que s'était important pour elle de continuer malgrè les effets secondaires car ca l'avait considerablement amélioré. Mais quelques jours plus tard c'est ma demi-soeur qui m'a appellé pour me dire que mon père lui avait dit qu'elle ne prenait plus ses cachets et qu'il fallait que j'appelle ma mère!!

C'est à y perdre son latin. Mon père tellement fier qu'il ne m'appelle meme pas directement pour convaincre ma mere de reprendre son traitement.

D'ailleurs niveau pathétique on est servi avec lui, ma mère n'est pas la seule à en faire les frais, mon frère qui habite toujours chez eux se fait lobomiser par mon père. Et pour ma part meme en étant plus sous le meme toit, il arrive à me pourrir la vie en racontant que je suis dans la misère (quand ca n'est que ca)!!

Tout ça m'énerve de voir qu'à cause d'un seul homme, mon père entre autre, la prise en charge de ma mere s'en fait sentir. Surtout qu'il est frustrant de ne pas avoir le temps d'intervenir physiquement.

Enfin bref mardi 13 février, la chorée de ma mere sera officielle et moi je serais face à un des carrefours de ma vie à attendre de savoir quelle direction mes gènes me font prendre.

Par Jean - Publié dans : la chorée et moi!!
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Mardi 28 novembre 2 28 /11 /Nov 12:42

Je suis désolé de cette longue abscence mais beaucoup de choses se sont passées depuis moon dernier article.

Depuis que j'avais fait le prelevement je me rendais compte que ça y est j'allais savoir et qu'il ne s'agissait plus seulement de paroles. Ca n'a pas était une prise de conscience car j'étais pleinement conscient de ce que je faisais mais plutot un moment de questionnement et de doute face à la peur d'une réponse à une question que l'on craint.

Mais au cours de cet été, un évènement c'est produit. Pendant que j'étais parti une semaine en vacance dans un pays limitrophe, chez moi ma mère a eu un comportement exacerbé, je pense du peut etre à la forte chaleur du moment et la superbe maniere de reagir de mon pere à cet evenement (plus mal tu meurs je pense), ont fait que ma mère m'a apellé pour que je l'aide. Et pour qu'enfin mon pere arrete de faire volte face vis à vis de la maladie de ma mere et de sa prise en charge medicale  qui devenait de plus en plus necessaire, j'ai dis à ma mère d'aller aux urgences et d'aller voir la gendarmerie.

Un jour ou deux apres, mon père était convoqué par l'assistante sociale de l'hopital, ou l'attendait ma mère. Cette assistante sociale a mis mon pere au pied du mur pour la prise en charge de ma mere, et bien qu'il est essayé de sauver la face, il a quand meme du se resoudre à faire ce que je lui demandais depuis si longtemps.

Bref du coup, une prise en charge à 100% par la sécurité sociale a été instauré et j'ai conduit ma mere chez le Dr Nguyen. Elle y a passé des examens et le Dr Nguyen m'a dit qu'il était vraiment temps qu'on s'occupe d'elle car il est vrai qu'en un an depuis la mort de son père, elle s'est considerablement degradée.

Du coup, comme je m'occupe de ma mère, dans tout ce qui est relation avec le Dr Nguyen surtout puisque je ne vis plus chez mes parents et pas à coté de chez eux non plus et je n'ai pas récupéré mes resultats.

Je pense que du coup pour le moment, je ne prendrai pas connaissance de mes resultats je vais attendre une periode plus clemente pour moi qui sera je pense l'été, apres mon concours.

Voila c'est un bref resumé de la situation mais mes obligations m'empechent de me connecter régulierement.

Je tiens à saluer tout particulierement toutes les personnes qui me font part de leur soutien et suis desolé de ne pas avoir repondu à certains mails par faute de temps.

A bientot

Par Jean - Publié dans : la chorée et moi!!
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Lundi 3 juillet 1 03 /07 /Juil 17:53

Voila, j'attendais d'avoir fini mes examens pour passer à la phase suivante c'est à dire le rendez vous pour le prélévement sanguin pour l'étude génétique.

Ca n'a pas été facile de trouver un moment de libre pour aller prendre le rendez vous depuis la fin de mes examens mais c'est motivé plus que jamais par le désir de connaître  mon sort concernant la MH que je suis allé prendre rendez vous pour le prélèvement.

Ca va donc se passer le 12 juillet dans l'apres midi, ca y est le pas decisif est amorcé et deux mois plus tard c'est a dire pour la mi-septembre environ j'aurai le resultat de la recherche génique. Je compte sur l'été et les nombreuses occupations qui m'attendent pour ne pas trop penser à ses resultats mais je pense que seuls les quelques jours precedents le moment fatidique seront vraiment pesant pour moi!

Enfin ce que je vais voir au cours de ces mois d'été. Et puis je ne suis pas seul, dans le sens où je dois rencontrer une personne dans une situation tres similaire que la mienne. Cette rencontre entre deux personnes qui sont dans deux contextes proches (age, etape du depistage) pourra je pense nous apporter beaucoup a chacun en échangeant ainsi nos experiences et les moyens qui nous permettent d'etre fort face à tout ca!!

Vraiment j'ai hate de faire ce prelevement de savoir enfin quel est mon statut pour etre fixé et non etre pas etre entre deux eaux, car c'est le doute qui me torture. C'est vrai il n'y a rien de plus pesant que de ne pas savoir sur quel pied danser et de ne pas savoir comment l'on peut envisager son avenir et le preparer surtout que je suis quelqu'un qui aime anticiper les choses.

Donc voila, mercredi je fais ce pas decisif dans mon desir de connaitre mon statut vis a vis de cette maladie,et je souhaite que tout se passe pour le mieux!!

Par Jean - Publié dans : la chorée et moi!!
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Lundi 22 mai 1 22 /05 /Mai 14:04

Je tiens d'abord à me pardonner pour le temps que j'ai mis à ré-apparaître mais il a fallu que je fasse un peu le point sur pas mal de choses et j'ai déménagé dans la foulée, tout ca avec mes études au milieu.

Je tiens à travers cet article à répondre à Brig qui m'a laissé un commentaire sur l'article précédent concernant notamment le fait d'assumer ce test sans en parler à ma famille.

Il faut bien comprendre que si j'ai fais le choix de ne pas leur en parler c'est aussi parce que je n'en ressent pas le besoin, l'attitude que nous avons toujours eu dans ma famille fait que je suis devenu quelqu'un d'indépendant et qui a appris à se debrouiller seul. Pourquoi cela? Et bien disons que le fait d'avoir un frère plus jeune qui a eu quelques problèmes plus jeune et que ma mère s'en occupait pendant que mon père travaillait tard, déjà très tôt j'ai été habitué à me gérer et du coup j'ai pris mon indépendance assez tôt aussi. Et puis dans ma famille l'exemple du chef de famille n'a jamais été la communication ou le dialogue entre nous, ni le soutien, donc j'ai grandi en me passant de ça ou plutôt j'ai compensé en allant chercher tout ca chez mes amis.

Du coup me voilà devant la decision de faire ce test, à qui en parler? Ma mère, qui l'a, refuse de l'admettre et si par hasard il se trouve que je l'ai, elle s'en voudra terriblement  en croyant que c'est de sa faute; Mon frère est plus jeune et n'a jamais vraiment compris  ce qu'impliqué cette maladie et puis nous n'avons jamais été complice; Mon père, on a déjà parlé de la maladie de ma mere ensemble ou de la possibilité qu'elle fasse ce test, et je le connais trop bien je sais tres bien qu'il sera contre ma decision et que je n'aurai pas son soutien  donc à quoi bon lui en parle si c'est juste pour entendre de la part de quelqu'un qui ne connaitra jamais cette situation que ça ne sert a rien de faire ce test.

Donc quand on a fait le tour de la famille proche, on peut eventuellement se tourner vers le reste de la famille, mais je n'ai jamais eu de liens suffisament tissés avec eux pour en parler et  ils habitent assez loin.

Je me suis donc tourné vers ceux qui ont toujours été la pour moi et à qui je me suis toujours confié, mes amis. Bien sur je n'en ai pas  beaucoup que je considere comme digne de confiance, mais ils sont la et toujours la depuis assez longtemps pour savoir que je peux compter sur eux.

Voila pourquoi ma famille n'est pas au courant que je fasse le test et je vous rassure cela ne m'affecte pas plus que ca. mais je comprend très bien que les personnes qui ont une grande complicité au sein de leur famille aient du mal à comprendre ça.

En tout cas Brig, je vous souhaite bien du courage et pour votre fille aussi, et si elle a besoin d'en parler, il n'y a pas de problème elle peut me contacter.

A bientot.

 

Par Jean - Publié dans : la chorée et moi!!
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Samedi 15 avril 6 15 /04 /Avr 09:47

Il y a quelques temps nous avons abordé le sujet avec mon amie car elle a vu ma mère, et elle m'a posé des questions et j'ai donc décidé de lui en parler et de lui dire que j'étais en train de faire ce qu'il faut pour savoior si moi aussi je l'avais... Au début je me disais que j'avais bien fait car elle l'avait très bien pris mais progressivement, elle a changé d'attitudes, elle a commencé à devenir distante.

Enfin bref je m'en suis rendu compte évidemment, et bien sur notre relation en a subi les conséquences et c'est pendant la surprise que je lui avais organisé pour son anniversaire qu'elle m'a dit qu'elle ne savait plus où elle en était et qu'elle préférait qu'on s'en arrete la avant de faire plus de dégats.

Voilà, je ne fais pas plus de détails, au moins pour le moment, mais je me tourne vers le futur et vers ma prochaine hypothétique relation sérieuse, en me demandant quand et comment lui en parler sans que ca soit trop tot ni trop tard, trop tard dans le sens où si elle décide qu'on arrete notre relation et que ca fait rééllement longtemps que nous sommes ensembles, ca ne soit pas un calvaire à vivre.

Beaucoup de données rentrent en compte pour ce genre de choses et je pense qu'il n'y a pas un moment précis pour tout le monde, chacun doit essayer de trouver le moment adequat pour en parler en fonction de son caractère et surtout de celui de sa (son) partenaire.

Maintenant je recolle les pots cassés et je me remet sur les rails pour continuer ce test et enfin y voir clair pour mon cas dans cette histoire.

Malgrè ça, je ne la juge pas, c'est son choix et je ne peux pas la forcer à vivre une relation dont elle n'a plus envie, ca n'est pas facile mais la vie est ainsi et je dois continuer à aller de l'avant et c'est ce que je vais m'employer à faire car il m'est inutile de me lamenter sur mon sort, je ne l'ai jamais fait je ne vais pas commencé aujourd'hui.

La vie est une grande roue qui tourne, parfois on gagne parfois on perd mais elle ne cesse jamais de tourner alors quand vous tombez, relevez vous et continuez à avancer car bien des choses vous attendent encore!!

C. je t'aime!!

Par Jean - Publié dans : la chorée et moi!!
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Mardi 14 mars 2 14 /03 /Mars 23:14

Voila un dilemme qui est assez torturant, comment annoncer à la personne que vous aimez que vous etes possiblement (une chance sur deux) porteur de cette maladie genetique et lui expliquez ce qu'est cette maladie voir tout simplement que l'on est porteur.

Je ne sais toujours pas qu'elle est mon statut mais par contre il est bien sur que ma relation amoureuse devient serieuse au fur et a mesure du temps qui s'ecoule. Il faut donc bien se rendre à l'evidence... un jour ou l'autre il faudra en parler, ne serait ce que vis à vis de ma mère qui est porteuse. En effet elle sait que ma mere est malade, elle sait que c'est une maladie neurologique mais elle ne sait pas qu'elle est genetique!!

Pour le moment il est vrai que je n'en parle pas et j'avoue que je ne veux pas lui en parler tant que je n'aurai pas fait le test et eu les resultats, je n'ai pas envie de la stresser avec ce genre de chose tant que rien n'est sur non plus. Mais il est inevitable pour moi de me poser la question de comment ca va se passer si je suis porteur, comment le lui dire? Comment va t elle reagir? Me verra t elle toujours pareil ou aura t elle de la pitié a chaque fois desormais? Elle qui est tant convoitée, partira t elle avec un autre? Il y en a des questions qui passe et qui repasse!

J'avais deja parlé de cela sur le forum et une chose est sure c'est qu'il y a des milliers de possibilités sur la maniere dont ca peut se passer et que ca n'est que tres difficlement anticipable et c'est bien ca qui est le pire. L'inconnu, le risque d'etre reduit a son propre sort pour des raisons qui peuvent etre louables. En effet, rien que le fait de vouloir des enfants avec le soucis principal qu'ils soient en bonne santé le plus longtemps possible et donc l'epreuve du diagnostic pre natal et le risque d'interruption de grossesse inherent, c'est un choix difficile pour une femme surtout quand il ne s'agit pas de sa maladie.

J'en suis donc reduit a attendre d'avoir mes resultats pour pouvoir lui en parler sachant qu'il faut que je reprenne rdv avec la neurogeneticienne pour qu'on fixe la date du prelevement et ensuite il y a deux mois d'attente, je pense donc que je m'arrangerai pour avoir les resultats en juillet ou en aout!!

A bientot!!

Par Jean - Publié dans : la chorée et moi!!
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Mardi 14 février 2 14 /02 /Fév 20:46

Donc aujourd'hui j'avais rendez vous avec la psychologue!!

L'impression generale est que ca s'est tres bien passé!

Elle m'a reçu et nous avons donc parlé de pourquoi je voulais faire le test et de comment je l'imaginais, si je m'étais projeté dans le futur au cas ou les resultats seraient positifs. Je lui ai donc expliqué qu'il était evident pour moi que cela changerai des choses dans la contruction de mon avenir!!

Mon choix pour ma spécialité medicale ne serait pas influencé mais mon orientation professionnel le serait par la suite en effet je n'aspirerai pas aux memes objectifs professionnels, étant donné que je ne préparerai pas ma retraite de la meme maniere et il y a bcp de choses que je ne remettrais pas a ma retraite.

Enfin on a aussi beaucoup évoqué mon contexte familial, ma mere en premier lieu puisqu'elle est la premiere concernée par cette maladie puis mon pere beaucoup par rapport a tout les problemes que je rencontre avec lui pour pas mal de choses. On a abordé aussi le cas de mon frere qui n'est pas vraiment rattaché au reel surtout vis a vis de cette histoire!!

Elle m'a demandé si j'allais avoir de la famille avec moi pour me soutenir mais je lui ai repondu que vu les conditions c'est plutot sur mes amis que je me reposais que sur ma famille notamment mon pere qui a toujours les mots pour qu'on se vexe!!

Enfin voila l'entrevue s'est terminée apres tout cela, elle m'a dit que j'avais l'air d'y avoir bcp reflechit ce qui n'est pas faut du tout, et elle m'a souhaité bon courage pour la suite!!

 

Voila desormais il faut que je reprenne rendez vous avec la neuro geneticienne afin que l'on discute ensemble de la date de mon prelevement si je veux toujours le faire ce qui est le cas jusqu'a preuve du contraire

Par Jean - Publié dans : la chorée et moi!!
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Mardi 24 janvier 2 24 /01 /Jan 22:03

Voila aujourd'hui au beau milieu de mes revisions, j'avais mon premier rendez vous avec la neuro-généticienne. Malgres ce que l'on pourrait croire j'y suis allé  tout simplement sans apriori ni hésitations ni peur particuliere, faut dire aussi que ca n'est pas non plus encore decisif!!

La consultation a commencé tout simplement, en me présentant, en expliquant pourquoi j'étais la, en présentant ma famille et la maladie dans ma famille.

On a un peu discuté de qui avait fait les tests dans ma famille et notamment de ma mere qui n'avait pas souhaité continuer dans la demarche de diagnostic genetique et de comment elle était actuellement au niveau clinique.

Apres cela elle m'a expliqué qu'étant donné mon age et que les signes n'étaient pas apparus, il fallait que je tire un benefice de faire ce test maintenant, il ne faut pas que je fasse le test juste pour savoir si je l'ai sachant que ca peut entrainer des consequences negatives plus importantes que de continuer a vivre sans le savoir!! Et nous avons donc discuté sur mes motivations et sur les benefices que je comptais tirer de ce test, j'ai donc expliquer bon nombre de choses deja referencé sur ce blog dans d'autres articles.

Nous avons aussi parlé des prochains rendez vous, qu'apres la psychologue il fallait que je la revois une fois ou autant de fois que je le souhaité et que je prendrai la decision finale de faire le test à ce moment la et que normalement il y aurait un petit delais entre chaque rendez vous afin de me laisser le temps d'assimiler et d'accepter l'idée que le test puisse etre positif. Elle m'a aussi prevenu que les resultats de la prise de sang serait disponible deux a trois mois apres la prise de sang.

Je pense qu'elle a bien compris mes motivations et le benefice que je comptais en tirer.

Sinon j'en ai aussi profité pour parler des divers traitement en cour d'evaluation, en gros il y a donc deux grands axes de recherche: d'un coté la thérapie genique et les greffes de cellules souches et d'un autre les traitements pharmacologiques.

Le plus avancé est la greffe de cellule embryonnaire qui en est à l'état d'essai clinique sur l'homme sinon tous les autres traitements restent en cours d'évalutation sur les animaux mais n'ont apparement rien donné sur l'homme.

Mais ils sont tres optimistes sur les decouvertes de traitement soit retardant la maladie soit curateur de la maladie d'ici les dizaines d'années à venir.

Par contre pour ce qui est des mouvements ou autres que nous les personnes dans le doute de la maladie de Huntington pourrions interprétés comme un  signe de la maladie, et bien il faut savoir que lorsque la maladie commence elle progresse et que donc des mouvements ou autres isolés ne sont pas du tout le signe d'etre porteur de la maladie. Et la maladie se declare dans la grande majorité des cas vers 40-50 ans voir plus tard les formes juveniles étant exceptionnelles.

Voila, ce qu'il fallait retenir de cette consultation avec une personne fort sympathique et à l'ecoute.

Bon courage à ceux qui font le test, et à tout ceux qui touchent de pres ou de loin la maladie de Huntington!!

Par Jean - Publié dans : la chorée et moi!!
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Mercredi 4 janvier 3 04 /01 /Jan 23:17

Salut à tous,

Desolé de ne pas donner plus de nouvelles en ce moment mais pour un étudiant l'année commence toujours par .... les exams!! Donc revision oblige je vais moins sur internet!

Mais ne vous inquietez pas de maniere sur et certaines je vous expliquerai comment c'est passé mon rdv du 24 janvier avec la neuro geneticienne.

En attendant bon courage à tous, et commencez bien l'année enfin pas comme moi avec une gastro de preference!! lol

A bientot!!

Par Jean - Publié dans : la chorée et moi!!
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