Ma mère!

Ma grand-mère a la maladie déclarée et confirmée par test génétique depuis de nombreuses années, elle est maintenant dans un état presque "terminale" comme on peut le dire pour certaines maladies. Même si un traitement était découvert maintenant, ca serait trop tard pour elle...

Ma mère, quand à elle, a commencé a présenté les signes depuis environ 7-8ans, ça a commencé par des mouvements choréiques d'abord faibles et rares qui se sont intensifiés. Maintenant elle ne tient pas en place elle est toujours en train de gigoter, debout elle a des pertes d'équilibre rattrapé et elle fait tombé beaucoup de chose.

Mais ce n'est pas ça qui est le plus dur, le plus dur c'est que dans le même temps une détérioration intellectuelle s'installe progressivement avec des troubles de l'attention, des problèmes de mémoires beaucoup (on a le droit plusieurs fois au même questions) mais pour le moment elle reconnaît tout le monde et n'est pas encore démente mais on sent que progressivement ça s'aggrave, et mes cousins(es), tante et autres personnes de la famille qui la voit moins souvent s'en rendent beaucoup plus compte à chaque fois.

Le plus dur n'est pas de savoir si un test serait approprié car les signes sont évocateurs, mais le problème c'est de savoir comment en parler avec elle qui a toujours dit "si je suis pareil que mamie, je me suicide". Elle n'est pas au courant de manière formelle qu'elle a la maladie. En parlant avec elle, elle m'a déjà avoué qu'elle s'était rendu compte qu'elle n'arretait pas de bouger mais elle est tellement terrorisé par l'idée de ressembler à sa mère qu'elle en fait abstraction, de manière volontaire ou pas ça c'est une autre question.

Je lui ai proposai qu'on aille voir ensemble un neurologue dans un service où j'étais passé en stage. Elle a accepté au début et n'a pas arreté de changer d'avis, finalement nous avons quand même été à ce rendez vous. Il s'agissait juste d'une consultation pour dégrossir l'histoire de la famille et qu'elle se fasse expliquer la façon dont ca se passait si elle voulait faire le test.

En sortant de là, elle m'a avoué qu'elle était terrorisé dans la salle de consultation et c'est pour cela qu'elle avait menti sur certains éléments. Et quand je lui ai demandé si elle souhaitait continuer elle m'a dit qu'elle verrai plus tard mais j'ai bien compris que c'était seulement pour me faire plaisir et qu'elle ne voulait absolument pas y retourner. D'ailleurs lorsque que je l'ai relancais à ce sujet quelques temps après elle m'a dit non.

L'équation est compliquée, mon père se détache de ça et laisse les choses se faire, mon frère n'a pas encore compris le vrai sens de tout ça et le reste de ma famille est dispersé dans la france. Je me retrouve tout seul avec mes études assez prenantes et mon père oppositionniste, pour faire quelques chose ça fait beaucoup.