Premier pas!

Publié le par Jean

Demain je dois normalement aller prendre rendez vous pour ma premiere consultation dans le cadre de mon test génétique. Je connais deja le médecin que je vais voir puisqu'il m'a deja fais des cours et que je me suis entretenu avec lui au sujer de la chorée et que je lui avait deja emmené ma mere en consultation qui n'avait pas desiré allé plus loin.

Donc j'espere juste que je vais prendre ce rendez vous, parce que en ce moment j'ai beaucoup de choses à faire (pour pas changer d'un certains coté lol) eet que je me pose pas mal de questions (pour pas changer non plus lol!).

En plus j'ai un de mes très bons amis qui ne va pas bien, pour des raisons presque similaire enfin chez lui ce n'est pas une maladie genetique mais plutot psychiatrique et que lui sait deja que ca va pas et qu'il en est atteint (je vous rassure ce n'est pas de folie qu'il est atteint) et quand je le vois comme ca qui veut tous plaqué ca me rassure dans l'idée qu'il faut etre fort et que ca serait bete de tout arreter pour une maladie.

Les choses sont cmme elles sont et à partir du moment où elles sont en place on ne peut qu'essayer de modifier legerement leur aboutissement mais on en peut certainement pas les empecher d'arriver. 

Ce week end vous n'aurez pas de nouvelles avant dimanche et encore ce n'est pas sur car je suis de garde samedi (garde de 24h) et donc je n'aurai pas le temps de me plonger sur le net. J'espere que Sévie et F. vont bien et je salue les personnes qui passent régulierement sur ce blog!!

 

A bientot 

Publié dans la chorée et moi!!

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naine 14/02/2010 23:27


bjr a tous,je vois que se blog date de 2005 mais,javais envie de partager mon experience
je suis agée de 23 ans et mon conjoint de 27 ans nous avons décidé d 'avoir un enfant par dpi(fiv sans donner l'info sur mon etat a moi) car malheureusement dans ma famille il ya plusieurs cas de
mh plutot une forme sévere de le maladie (grd mere,pere,tante ,soeur...),pour ma part j ai décidé de ne pas faire le test vu le désastre que sa a été pour ma soeur,resultat positif qui la plongé ds
une profonde dépréssion et qui a mon avis a joué un role dans l évolution de sa maladie,bref le 12 fevrier 2010 j'ai pris contacte avec le chu de montpellier et j'ai donc envoyé un courrier comme
il ma été conseillé en expliquant ma volonté de commencer ce protocol ,donc j'en suis vraiment qu'au début mais je vous tiendrez aucourant ,mais apparement c tres long donc je vous dit a bientot en
espérant vous apporter de bonne nouvelles


sindy 02/12/2005 22:04

Dans quel etat d'esprit j'etais? c'est un peu compliquer car déjà je ne me confier pas pour la maladie c'etait un sujet tres tabou qui me faisait enormement soufrir et donc personne ne savait que je passais le test et du coup personne ne savait que j'etais enceinte au cas ou je ne le garderai pas, je voulais attendre d'etre sur de le garder pour l'annoncer !
et donc je me sentais un peu seule en fait! Mais je ne me souviens pas d'avoir été perdue! Bien sur avt mon resultat j'etais impatiente de savoir mais bon dans ma tete c'etait clair je fais le test si je suis positive je le fais sur l'embryon s'il est positif aussi j'avorte! Bon finalement j'ai decider de le garder je l'aimais déjà je crois lol! et j'avais besoin d elui pour me raccrocher à la vie.
mais avt de passer le test je ne me souviens pas trop de mon etat d'esprit mise à part impatiente de savoir.
tu l'a voulu ton bébé? au fait si c'est pas indiscret tu as quel âge?
bon aller ce soir c'est le téléthon alors j'en profite pour laisser sur le blog pour les personnes qui passent : OYE OYE freres et soeurs Huntingtoniens, battons nous et oubliez pas le 3637 ;) MERCI

Auteur du blog! 02/12/2005 20:01

Courage Sevie!
On pense à toi et n'hésites pas si tu as envie de nous dire ou demander quelque chose.

sévie 02/12/2005 18:26

Sindy, je voulais savoir dans quel état d'esprit tu étais avant l'annonce des résultats ? Moi je suis complétement perdue, je ne sais pas trop quoi penser de tout ce qui m'arrive, ce bébé et cette maladie. Je pense fort à vous tous à bientôt.

sindy 02/12/2005 12:03

Oui vivement le forum hihi se sera plus pratique.
Merci à toi Jean pour le temps et le travail que tu fourni sur ton blog.
Sévie, d'abord j'avais eu rendez vous avec le généticien le professeur Feingold puis la neurologue Me Durr qui t'explique bien la maladie et te pose des questions pr savoir qui l'a ds ta famille, a quel àge cette personne l'a eu ect et puis Me Gargiulo la psy qui est un amour tu verra, qui te demande pourquoi tu veux faire le test ba dans ton cas c'est simple t'es enceinte dc t'aura pas besoin de ravoir d'autres rendez vous avec elle, tu en aura directement un autre avec Me Durr pour la prise de sang cette fois. Enfin Me Durr est sympa mais bon un peu seche vlà comment elle m'a anoncée mon resultat! elle est pas tres diplomate quoi! apres ton resultat qu'importe ton statut tu dois reprendre un rendez vous avec la psy. Mais bon c'est un plaisir d'aller l'a voir je l'adore cette femme lol!
si t'as des questions n'hesite pas.
a bientôt