<![CDATA[Commentaires du blog: La chorée et moi!]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/ Les 25 derniers commentaires publiés sur le blog "La chor&eacute;e et moi!" fr Thu, 08 Oct 2009 21:53:17 +0200 Thu, 08 Oct 2009 21:53:17 +0200 Over-blog.com RSS 2.0 Engine Copyright 2009, Sébastien NC Santé http://www.rssboard.org/rss-specification/ <![CDATA[Commentaire de jorga]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-6342272-6.html#comment49144826 je découvre aujourd'hui ton site et je suis tres emue,
ma belle mere a la maladie , mon mari a fait le test et il est porteur,
nous avons 4 enfants et un d'entre eux commence les demarches,
je le soutiens du mieux que je peux et je suis tres heureuse qu'il m'aie choisie pour l'accompagner, mais j'ai peur tres tres peur
je t'embrasse tres fort, courage
]]> Thu, 08 Oct 2009 21:53:17 +0200 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-6342272-6.html#comment49144826 <![CDATA[Commentaire de MYSTERE]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-6342272-6.html#comment48084105
Je vois que tu n'as pas plus posté de messages depuis 2 ans. J'imagine que tu as fait le test et au vu de ton silence, je suppose qu'il est positif.
Si c'est le cas, je suis sincèrement peinée. Je hais cette maladie ! Elle a trop  d'incertitudes (quand va-t'elle se déclarer ? à 40 ou 50 ? voire plus ? comment va-t'elle évoluer ? mes enfants l'ont-ils ? vont-ils m'en vouloir ? les aimerais-je toujours ? comment vais-je me comporter ?  combien de temps avant de mourir ? dans quelle circonstance ?).]]> Sat, 19 Sep 2009 00:18:08 +0200 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-6342272-6.html#comment48084105 <![CDATA[Commentaire de petit]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment46286338 j'ai 33 ans, et depuis 1 an nous savons que mon père et sa soeur sont atteints de la Maladie d'H.
Beaucoup de temps s'est écoulé entre les 1er symptomes et la pose du diagnostic....jamais nous n'aurions pensé à cela, mes grand parents sont morts jeunes donc jamais ils n'ont été diagnostiqués...quel cataclysme !
mon père s'est dégradé en 1 an, après une longue période de dépression...la chorée est apparue ainsi que les troubles du language, de la marche, les obsessions...etc
Bref, cette dépression n'était que le début d'Hunt, aujourd'hui, je vis bon gré mal gré, j'ai décidé après maintes prises de tête de ne pas faire le test.
Je ne suis pas sure de pouvoir assumer une réponse positive....alors qu'au départ je voulais absolument le faire...
depuis, j'ai des moments hauts et d'autres très bas...j'en parle très peu même avec mon conjoint, c'est un peu tabou et trop douloureux....
alors, souvent je m'oublie le week end dans les fêtes entres amis...souvent bien trop arrosées...au moins je ne pense plus.
j'ai peur pour ma fille...et en même temps, j'ai l'impression d'être plus maladroite, de chercher mes mots, de perdre le sens de l'orientation....
personne ne peut comprendre réellement....alors il est rare que j'en parle....et voila que j'en parle à des inconnus !
je prends bcp sur moi et je fais la nana forte, comme d'hab, vis à vis de mes proches...mais je vois bien que je décompense bcp avec l'alcool, les dépenses, les fêtes, je gâte (trop) ma fille.....c difficile de gérer, sans se plaindre, sans se confier..
peut être que je vais consulter un psy....
pas de nouvelle sur ton blog...si tu as eu les résultats, peut être es tu libéré...je te le souhaite]]> Fri, 14 Aug 2009 12:05:34 +0200 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment46286338 <![CDATA[Commentaire de camille]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment43818971 Sat, 20 Jun 2009 10:42:54 +0200 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment43818971 <![CDATA[Commentaire de anne claire gires]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment42874643 jespère que tu vas me répondre ça fait logtemps que tu n'as pas mis decommentaire. jespère que tu vas bien comme mème.
je suis étudiante en 6èe année de médecine.mon papa est malade depuis  20 ans environ.il est dans une maison de personnes handicapées.je ne sais pas depuis cnb de temps  environ j'ai des mouements.je commence à aoir du mal à) parler , marcher,..j'a fait ausi une tentative de suicide aussi.
il y a un mois : j'ai eu e déclic que j'avais la mqaldie. j'ai eu un rendez vous avec un neuro logue  de mon papa à paris , le docteur bachoud levy et elle m' a dit qu'elle pensait comme moi . en fait j'ai convulsé un lendemain de  garde et pourt elle s'est typique.j'ai un rendez vous dans 155 jours pour faire le test .
c horrible.ja remet en cause mon avenir je sais pas ou j'en serait etquand..j'aime les gardes et elle ma dit que c'était mauvais pour moi.
c'est marrant on est presque pareil ,ert sa m'aiderais vraiment que tu me donnes de tes nouyvelles]]> Mon, 01 Jun 2009 20:56:19 +0200 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment42874643 <![CDATA[Commentaire de cécile]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment42108498 Mon père souffrait de cette terrible maladie et pour ne pas dépérir encore plus il mis fin à ses jour en octobre 2006, sa mère est morte de la maladie et je pense qu'il avait peur de la suite. Nous sommes trois enfants et je suis la seule à vouloir savoir et je respecte leurs choix, mais moi je préfère organiser ma vie autour plutot que de la subir un jour...Je souhaite beaucoup de courage au personnes malades et à leurs familles.]]> Mon, 18 May 2009 11:07:45 +0200 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment42108498 <![CDATA[Commentaire de Jean]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1056266-6.html#comment39776426 Mais il est  plus sur de penser que c'est à peu pres au meme age que tes aieux que les signes apparaitront si tu es porteur!
Si ta mere est porteuse tu as 1 chance sur 2 d'etre porteur du gene toi aussi!
Bon courage]]> Mon, 30 Mar 2009 22:21:28 +0200 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1056266-6.html#comment39776426 <![CDATA[Commentaire de Jean]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1055677-6.html#comment39776096 Mon, 30 Mar 2009 22:15:54 +0200 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1055677-6.html#comment39776096 <![CDATA[Commentaire de laly]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1055677-6.html#comment37048479 Tue, 03 Feb 2009 22:36:02 +0100 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1055677-6.html#comment37048479 <![CDATA[Commentaire de Yoko]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1056266-6.html#comment32708495 Fri, 24 Oct 2008 14:36:40 +0200 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1056266-6.html#comment32708495 <![CDATA[Commentaire de Josyane]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-2445233-6.html#comment27785401 Mon, 26 May 2008 09:45:18 +0200 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-2445233-6.html#comment27785401 <![CDATA[Commentaire de marie-pier PIER]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-2445233-6.html#comment27103612 salut  mon  nom est  marie-pier   je voudrai dir au mond  que je ne fil  pa  vraiment  pa bien    accause des safair  se  qu,uil    a u  sur   des personne  en particulier,  pi  ces personne    je les trouv  pa  drôl   eu en se moment  il devrai    allé  en  prison  pour   avoir  la  pait    des  personnes  qu,on ne veux  pa les re voir  pour la vie,   moi jaime  mieu    ma    meilleur  amie veronique  que les sautre personne  q;uil me  queur  moi.xx]]> Mon, 05 May 2008 00:41:26 +0200 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-2445233-6.html#comment27103612 <![CDATA[Commentaire de Ale]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-2445233-6.html#comment26389933
je suis arrivée dans ton site, car ma belle-mère a la chorée.
Pour mon epoux est très difficil cette histoire car comme toi il a 50% de possibilités de l'avoir.

Je veux te dire simplement que ce n'est pas impossible de trouver la personne aimée.

Quand j'ai entendu parler de la maladie j'étais encore la petit amie de mon mari, je savais que sa maman était malade, mais je ne savais pas que c'était une maladie mortelle et génétique.

Finalement il m'a dit que ça pouvait l'arriver à lui aussi...
il a très peur de faire le test, il préfére vivre sans le savoir.

Je me suis renseigné sur la maladie sur internet, et en parlant avec la grand-mère de mon mari.
Ma belle-mère rejete completement sa maladie et d'allieurs ça devient difficil de la garder en sécurité, car elle habite toute seule, et son handicap empire

Je sais que je dois être très forte pour soutenir à mon mari, et on est completement conscients que si un jour on veut avoir un bébé, on devra le faire in vitro.

Je dois être sincère, defois j'ai peur, tu sais, je suis étrangère et ma famille est très loin d'ici, en me marient j'ai accepté de vivre definitivement en France, car je sais que dans mon pays il n'y a pas beaucoup des possibilités de soins si un jour mon amour tombe malade.

Simplement je voulais t'encourager et dire qu' il y a des filles qui vaulent la peine (comme moi :-p) et que malgré les situations difficiles comme la chorée, on s'en fou et on vit pleinement notre amour comme n'importe qui!

Je suis follement amoureuse de mon mari et je serai la " en las buenas y en las malas" dans les bonnes situations et les mauvaises situations, et tu sais, ce sont les mauvaises situations qui font l'amour plus fort!

Bonne courage!!
]]> Fri, 11 Apr 2008 12:15:14 +0200 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-2445233-6.html#comment26389933 <![CDATA[Commentaire de Jean]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment25599896 Si tu es sur de mieux vivre ainsi alors tu as raison, il faut faire le choix qui convient le mieux à chacun et qui nous permet de ne pas faire patir notre vie tant que la maladie n'est pas là et si elle ne vient pas tant mieux, mais il ne faut etre sur le pied de guerre à l'attendre sinon elle aura gagné bien plus que ce qu'elle ne devrait.

]]> Tue, 18 Mar 2008 16:10:00 +0100 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment25599896 <![CDATA[Commentaire de Jean]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1222985-6.html#comment25599803 Merci pour ton témoignage et il est vrai que nos situations sont proches. Pour ta mère, elle essaie peut etre aussi de se rasurer avec des arguments parfois futiles parce qu'il serait dur pour elle de voir ses enfants atteints de la maladie qui ronge son mari. 

La vie est faite de haut et de bas et nos propres réfléxions face à cette maladie changent en fonction de ces périodes, pas fondamentalement, certes, mais il est vrai qu'il y a des moment où l'on aime vivre sans savoir (comme qui dirait "pour vivre heureux vivons cachés") et d'autres où l'incertitude est trop forte et le doute nous ronge surtout face à nos aïeux atteints et que nous pensons à ce qu'ils étaient et ce qu'il sont devenus si vite.

Tous cela n'est pas forcément évident à gérer par moment et il faut faire attention au retentissement que cela peut avoir sur nos proches qui nous soutiennent, qui veulent nous aider mais ne sont pas non plus à notre place et du coup peuvent être maladroit dans le façon de le faire ou de réagir.

Tout ça pour vous dire que cette maladie si ele doit apparaître un jour, elle le fera, et en attendant ne lui offrez pas l'opportunité de s'exprimer et de détruire votre vie avant que ce jour arrive.

]]> Tue, 18 Mar 2008 16:06:34 +0100 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1222985-6.html#comment25599803 <![CDATA[Commentaire de mathieu]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1222985-6.html#comment25503026 et oui moi aussi j'en fais parti.
Ma situation est très similaire à la tienne, à croire que c'est symptomatique...
J'ai 23 ans mon pere, mon oncle et mon grand pere sont atteints.
Mais passons sur les détails futils.
C'est juste un message de soutien, de paix et d'amour. 
Quel courage de faire ce foutu test. Je te soutiens dans ton choix de ne pas le dire à ta famille. Cette maladie affecte non seulement les personnes atteintes mais aussi les autres membres de la famille (en bien mais aussi souvent en mal).
Je ne supporte plus les commentaires sarcastiques de ma mere sur l'etat avance de mon pere. Elle est sur que nous ne sommes pas atteints (on est 3 enfants) en se justifiant par le biais d'arguments débiles du genre votre cerveau marche bien vu que vous faites des études supérieures.
Enfin voila, ca fait du bien de savoir qu'on est pas seul dans cette épreuve. Merci le net.
Merde pour ton internat et pour le reste.
Bless
Mathieu 
]]> Sun, 16 Mar 2008 15:34:41 +0100 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1222985-6.html#comment25503026 <![CDATA[Commentaire de Iryna]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1055677-6.html#comment24377870
Je te souhaite la force pour affronter toutes tes peurs et difficultés. 
Courage]]> Sun, 10 Feb 2008 23:19:57 +0100 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1055677-6.html#comment24377870 <![CDATA[Commentaire de le bideau jean paul]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment12811299 Cher ami,


J'ai 41 ans et je suis dans la même situation que toi. Moi, j'ai décidé pour l'instant de ne pas faire le test car je pense que je suis convaincu que le doute est plus facile à supporter que la vérité!


Bon courage!


 

]]> Fri, 07 Dec 2007 11:34:49 +0100 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment12811299 <![CDATA[Commentaire de Emeraude]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment11029637 Tue, 17 Apr 2007 20:47:54 +0200 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment11029637 <![CDATA[Commentaire de Jean]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment10872401 Merci pour ton témoignage!! C'est vrai que c'est une histoire assez différente et brutale de découverte de maladie de Huntington!


Le fait que la maladie de Huntington est une maladie identifiée en tant que telle il y a quelques années seulement a beaucoup joué dans ton histoire. Je pense notamment à l'attitude de ton medecin généraliste qui, s'il doit être d'un age avancé et ne se tenant pas au courant, ne connaissait pas non plus cette pathologie, son évolution naturelle, et les mesures associées.


L'important est que maintenant il soit pris en charge et je sais tres bien que ca n'est pas facile.


Pour tes enfants il ne faut pas te sentir coupable, tu n'y peut rien! Et toi est ce que tu en veux à ton père de t'avoir transmis une maladie dont il ignorait l'existence? Je pense que non. Donc ne te sens pas coupable pour tes enfants et aident les à comprendre et à faire leurs choix concernant cette maladie. Et pour ce qui est de les élever, si dans ta famille l'âge de début d'apparition de la maladie est tardif, c'est qu'il en sera tres probablement de même pour toi et la maladie évoluant progressivement sur plusieurs années, je pense que tu auras eu le temps de les élever, enfin je te le souhaite!!


Bon courage en tout cas et je passe assez régulièrement sur le blog!!

]]> Tue, 10 Apr 2007 13:19:03 +0200 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment10872401 <![CDATA[Commentaire de Emeraude]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment10652220 Après quelques recherches d\\\' infos  sur le net  conscernant la maladie de huntington, je suis tombée de façon fortuite sur ton blog.
Voici mon histoire :
J\\\' ai 45 ans (enfin dans quelques semaines), j\\\' ai un job paramédical dans un établissement de soins depuis 1984. En 1988 mon premier enfant est DCD (d\\\' une tétralogie de Fallot  sans signes visibles prénatal et post -natal),1 mois après sa naissance, j\\\' ai donc naturellement voulu savoir si il s\\\' agissait d\\\' une pathologie génétique congénitale. Avec mon conjoint nous avons vu un généticien qui nous a conseiller de faire des caryotypes, ce qui fut fais dans un service de cyto-génétique: résultat je présente une anomalie sur le chromosome 4 ! qui selon le résultat ne serai pas pathologique !
5 ans plus tard en 1993 il est découvert que l\\\' anomalie du chromosome 4 correspond à la maladie de huntington.
Aujourd\\\' hui mon père présente tous les stigmates de cette maladie et ce depuis environ une dizaine d\\\' années. Sous la pression de ma famille paternelle ( les soeurs de mon père ) qui voit tout comme moi mon père se dégrader physiquement ( chorée +troubles de l\\\' humeur ) et devant le laxisme de son médecin traitant,  de ma mère et de mon frère .J\\\' ai il y a environ un mois menacé le médecin de faire un signalement au conseil de l\\\' ordre des médecins: pour négligences et non assistance à personne en danger.Il y a 5ou 6 ans j\\\' avais déjà contacté ce médecin en lui faisant part de mes inquiétudes sur la santé de mon père , il m\\\' avait envoyée sur " les roses" en me disant que mon père était vieux ( 70 ans ) qu\\\' il avait travaillé toute sa vie très dur et qu\\\' il fallait que je le laisse "tranquille" !!! Pire ce toubib en a parlé à mon père en dépit de la loi sur le DIP ! qui interdit au médecin de transmettre au patient les informations receuillies auprès  d\\\' un tiers ,famille entre autre ..., ( mais  je crois que cette loi ne date que de juillet 2004 ).Bref , mon dernier "coup de gueule " avec le médecin traitant de mon père semble etre plus efficace ! Dans la mesure ou ce "toubib"  à envoyé mon père chez un gériatre quelques jours après mon "SOS téléphonique", gériatre qui s\\\' est montré incompétent en faisant savoir au "généraliste" qu\\\' il s\\\' agissait d\\\' un pb neuro comme je l\\\' avais déjà signalé. Le frère ( +jeune de 2 ou 3 ans ) de mon père souffrait  également d\\\' une maladie neuro-dégénérative lui était traité pour un "steel richarson" d\\\' origine génétique également ( il est dcd à l\\\' age de 63 ans en 1998 ). Je sais l\\\' angoisse qui est la tiennes dans l\\\' attente du résultat de ton test , elle est au moins égale a celle que j\\\' ai de savoir que je n\\\' y échapperai pas sans savoir ni quand ni sous quelle forme ( dans ma famille les manifestations sont plutot tardives entre 50 et 60 ans ). J\\\' ai aussi 2 enfants ados maintenant ( que j\\\' élève seule ), j\\\' espère avoir le temps de finir leur éducation avant d\\\' etre ravagée par la maladie, en culpabilisant d\\\' avoir peut etre transmis cette salopperie à mes enfants .
Ma vie entière aura été un fiasco ! Tu vois le protocole habituel pour le test  avec soutient psy etc je n\\\' ai meme pas a  eu me poser la question j\\\' ai tout pris en pleinne gueule !
Bon courage à toi.
PS : Je suis ok , pour témoigner et subir des tests en vue de recherches scentifiques.]]> Fri, 30 Mar 2007 21:19:37 +0200 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment10652220 <![CDATA[Commentaire de Jean]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment10006487 Oui merci!!


C'est vrai qu'il faut se sentir la force de vivre avec et c'est d'ailleurs ma reflexion à ce propos que j'ai retranscris en partie sur ce site.


C'est loin d'etre evident de faire ce choix et je pense qu'il faut bien se connaitre soi meme pour anticiper la maniere dont on pourrait vivre si l'on est porteur.


Et puis c'est tentant de se dire qu'on peut se debarasser une bonne fois pour toute de ces peurs envers cette maladie et son propre futur.


Je ne dit pas que mon choix est le meilleur et peut etre que je le regretterais ou pas.


Merci de votre témoignage en tout cas

]]> Mon, 05 Mar 2007 10:07:35 +0100 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment10006487 <![CDATA[Commentaire de fernand.joubert]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment9982138 Sun, 04 Mar 2007 08:49:27 +0100 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment9982138 <![CDATA[Commentaire de Auteur du blog!]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment1371734 Sat, 19 Nov 2005 15:19:51 +0100 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment1371734 <![CDATA[Commentaire de f.]]> http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment1371565 merci d'avance
]]> Sat, 19 Nov 2005 14:58:43 +0100 http://lachoreeetmoi.over-blog.com/article-1229576-6.html#comment1371565