Je voulais vous faire part de ma réflexion sur le cas où l'on fait le test et que l'on découvre que l'on a la maladie.
Je n'ai pas mis cet article volontairement dans la catégorie "la chorée et moi" car je pense qu'il s'agit d'une réflexion que toutes les personnes concernées doivent prendre en compte.
Donc revenons en à nos moutons, si l'on décide de faire le test il fait donc bien se rendre compte qu'il y a une chance sur deux pour que l'on découvre que l'on est porteur du gene et que cette découverte va surement affecter notre vie et c'est bien ça sur lequel je veux insister dans cet article.
En effet, découvrir que l'on a la maladie va surement changer notre façon de vivre au quotidien et nos projets bien entendu mais il faut aussi faire attention de ne pas se gacher le temps de vie sans la maladie que l'on a. Je m'explique, si lorsque l'on apprend ça on se met à déprimer parce que l'on a la maladie, à ne plus rien faire, à se dire " de toute façon j'ai la maladie, ca sert à rien" enfin bref de se mettre une épée de Damoclès au-dessus de la tête je ne pense pas que ça soit une bonne chose que de faire le test.
Il faut bien se rendre compte que ce test nous apporte la possibilité de savoir si l'on va être malade dans une vingtaine voir une trentaine d'années et cela va nous permettre d'être pris en charge le plus précocément possible afin de retarder au maximum les effets de la maladie et selon l'apparition de nouveaux traitements la possibilité d'en être guéri ou de prendre un traitement contre ça. De plus ça nous permet d'essayer de mettre de notre coté tous les moyens pour éviter de la transmettre à nos enfants.
Le résultat du test ne doit donc pas être pris comme une condamnation mais comme une possibilité d'agir sur la maladie, c'est mettre toutes les chances de son côté malgré que l'on soit porteur du gène.
D'ailleurs, il faut aussi bien voir que nos ancêtres ont eux aussi été porteur de la maladie et que ça ne les pas empecher de vivre leur vie avant l'apparition de la maladie, la meilleure preuve en est que nous sommes là et que donc ils ont construits leurs familles. Nous nous sommes privilégiés par rapport à eux car nous avons des moyens d'éviter de la transmettre et des traitements symptomatiques et une recherche active sur une thérapie.
Donc je tiens à vous dire ça, si vous devez faire le test réfléchissez bien à comment ca va agir sur vous, certes cela va changer votre mode de vie mais il faut que ca se fasse de façon à vivre pleinement en ayant la chance de le savoir avant (et oui la chance car nos ancêtres n'y ont pas eu droit). Et puis comme je l'ai dis plus haut , c'est savoir qu'on est porteur d'une maladie qui va commencer à apparaître d'ici une vingtaine voir une trentaine d'années et que donc d'ici là on a le temps de mourrir de bien d'autres choses et la situation serait quand même "comique" que d'avoir vécu dans la peur de cette maladie pendant toutes sa vie et mourrir en fait d'une crise cardiaque ou d'un accident de voiture à 45ans.
Donc pensez bien que faire le test c'est pour mettre plus de chances de son côté mais qu si on ne sent pas capable de vivre avec ça et que ça vous gache votre vie "sans maladie" mieux vaut peut etre vivre dans le doute sans faire le test.
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