Présentation

  • : La chorée et moi!
  • lachoreeetmoi
  • : Santé
  • : Avoir 23ans et être étudiant en 5eme année de médecine c'est plutôt un bon début dans la vie, mais pour quel avenir? Dans ma famille se transmet une maladie: la chorée de Huntington. Il s'agit d'une maladie génétique à carractère dominant, et qui dans mo
  • Recommander ce blog
  • Retour à la page d'accueil

Jeudi 17 novembre 2005

Bonjour à tous,

Je viens de créer une nouvelle catégorie dans mon blog afin d'y mettre des informations ou d'autres éléments interéssant pour les personnes se trouvant dans la meme situation que moi.

Déjà n'hésitez pas à poser des questions sur la maladie ou ce qui la concerne (dépistage par exemple).

Pour ce qui est de la partie purement médicale, vous pouvez trouvé dans la catégorie "versant médical" les informations essentielles de façon simple et accesible pour permettre la compréhension de ce qu'est la chorée de huntington, et comment est elle transmise.

Sinon vous pouvez suivre mon parcours au fur à mesure du temps pour voir ce que sont mes préoccupations mes intentions mes craintes, etc... enfin bref mes réactions face à la maladie. Et d'ailleurs vous pourrez profiter de témoignage d'autres personnes concernés dans les commentaires. C'est pour cela qu'il ne faut pas que vous hésitiez à mettre un commentaire car les autres personne concernées ont aussi besoin de savoir qu'elles ne sont pas seules face à cette maladie et ensemble nous pouvons nous soutenir en sachant ce que chacun ressent.

 

D'ailleurs si ce blog vous plait n'hésitez pas à le mettre en lien la où il vous semblera bon.

En vous remerciant.

 

par Jean publié dans : Présentation
ajouter un commentaire commentaires (0)    créer un trackback recommander
Samedi 22 octobre 2005

Bonjour à tous,

Je suis étudiant en 5eme année de médecine et suis jusque là très bien portant ce qui à 23ans, est quand même un bon début dans la vie, mais pour quel avenir?

En effet, les questions sur mon avenir ne cessent de me hanter pour une seule raison: la chorée de Huntington. Il s'agit d'une maladie génétique (décrite plus médicalement dans la catégorie "versant médical") à carractère dominant, c'est à dire que si un de vos deux parents l'a, vous avez une chance sur deux de l'avoir.

Hors ma grand-mère a cette maladie et ma mère, bien qu'elle n'est pas fait les tests, en présente de plus en plus les carractéristiques. Je suis donc confronté à cette terrible statistique: 50%.

Bien sur des tests génétiques existent pour dépister le gène avant qu'il ne se déclare mais vit on de la même manière en sachant qu'à partir de 40ans tout va commencer à basculer progressivement, peut être même sans qu'on s'en rende compte, pour finir dément et totalement différent de ce que l'on a toujours été.

Actuellement aucune thérapeutique n'est efficace, seul quelques médicaments permettent de réduire les affects moteurs, mais à entendre les publications la solution pourrait venir de la greffe de cellules souches mais dans combien de temps? avec quels risques? quels taux de réussite? est une guérison définitive ou un sursis? La liste de questions peut être illimitée.

Et faire le test, si c'est pour se savoir atteint et déprimer toute sa vie ou réussir à savoir encore mieux en profiter. Mais rester dans l'ignorance de sa maladie future c'est avoir une vie normale jusqu'au jour où, mais c'est peut etre aussi ne pas assez en profiter  notamment dans ces temps où nos espérance de vie passe les 100ans, en comparaison 40ans de vie cela semble bien court, mais les aléas de la vie sont à prendre en compte et il est aussi tout à fait possible que je décède dans un accident de voiture avant que ma chorée ne se déclare et j'aurai vécu dans la peur de cette dernière sans l'avoir connu.

C'est face à tout cela aujourd'hui que je me retrouve, toutes ces questions, et il va falloir que je fasse des choix. Je me dis aussi qu'il y a d'autre personnes dans mon cas (mes cousins notamment), et qu'avec ma connaissance de la médecine (pour le moment loin d'être complete), dont je ferai bientôt le serment de mettre à disposition d'autrui, je peux aussi leur apporter des explications et qu'au travers de ce blog et de comment je vis ça jour après jour, et les choix que je ferais, je les aiderais.

 

J'ai fais le choix de rester anonyme sur ce blog j'ai donc pris un pseudonyme et ne revélerais aucun noms de personnes que je citerais. Dans ma vie, ormis ma famille, seul 2personnes sont au courant  de ma situation, il s'agit de mes deux meilleurs amis!

par Jean publié dans : Présentation
ajouter un commentaire commentaires (2)    créer un trackback recommander
Samedi 22 octobre 2005

Pour plus d'infos ou de soutien:

Association Huntington France
44, rue du Château des Rentiers
75013 Paris
Tél. : 01 53 60 08 79
Fax : 01 53 60 08 99
http://www.orpha.net/nestasso/HUNTING/

Fédération nationale des associations Huntington espoir
1, rue Principale
BP 152
67304 Schiltigheim Cedex
Tél. : 03 88 33 23 17
Fax : 03 88 33 23 17

par Jean publié dans : Présentation
ajouter un commentaire commentaires (0)    créer un trackback recommander

Calendrier

Mai 2008
L M M J V S D
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31  
<< < > >>

Recherche

Recommander

Cliquez ici pour recommander ce blog
faire un blog sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur avec TF1 Network - Signaler un abus