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Samedi 15 avril 2006

Il y a quelques temps nous avons abordé le sujet avec mon amie car elle a vu ma mère, et elle m'a posé des questions et j'ai donc décidé de lui en parler et de lui dire que j'étais en train de faire ce qu'il faut pour savoior si moi aussi je l'avais... Au début je me disais que j'avais bien fait car elle l'avait très bien pris mais progressivement, elle a changé d'attitudes, elle a commencé à devenir distante.

Enfin bref je m'en suis rendu compte évidemment, et bien sur notre relation en a subi les conséquences et c'est pendant la surprise que je lui avais organisé pour son anniversaire qu'elle m'a dit qu'elle ne savait plus où elle en était et qu'elle préférait qu'on s'en arrete la avant de faire plus de dégats.

Voilà, je ne fais pas plus de détails, au moins pour le moment, mais je me tourne vers le futur et vers ma prochaine hypothétique relation sérieuse, en me demandant quand et comment lui en parler sans que ca soit trop tot ni trop tard, trop tard dans le sens où si elle décide qu'on arrete notre relation et que ca fait rééllement longtemps que nous sommes ensembles, ca ne soit pas un calvaire à vivre.

Beaucoup de données rentrent en compte pour ce genre de choses et je pense qu'il n'y a pas un moment précis pour tout le monde, chacun doit essayer de trouver le moment adequat pour en parler en fonction de son caractère et surtout de celui de sa (son) partenaire.

Maintenant je recolle les pots cassés et je me remet sur les rails pour continuer ce test et enfin y voir clair pour mon cas dans cette histoire.

Malgrè ça, je ne la juge pas, c'est son choix et je ne peux pas la forcer à vivre une relation dont elle n'a plus envie, ca n'est pas facile mais la vie est ainsi et je dois continuer à aller de l'avant et c'est ce que je vais m'employer à faire car il m'est inutile de me lamenter sur mon sort, je ne l'ai jamais fait je ne vais pas commencé aujourd'hui.

La vie est une grande roue qui tourne, parfois on gagne parfois on perd mais elle ne cesse jamais de tourner alors quand vous tombez, relevez vous et continuez à avancer car bien des choses vous attendent encore!!

C. je t'aime!!

Par Jean - Publié dans : la chorée et moi!!
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Commentaires

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Commentaire n°1 posté par referencement le 24/04/2006 à 22h21
je suis emue par votre témoignage,  je suis la maman de trois filles, Lucile est décédée l'an dernier d'une chorée juvénile qui s'est révélée vers ses 15 ans,  ma seconde fille est dans le même parcours  que vous et je pense qu'à la fin de l'été nous serons aussi de quel côté la balance va se pencher. Ma fille ainée  est  toujours dans la reflexion.  Leur père était atteint........ Je vous adresse beaucoup de soutien et j'espère que dans votre entourage on vous donne de la force..... moi j'en ai eu besoin pour vivre pendant 22 ans avec cette maladie..........  brig
Commentaire n°2 posté par brig le 27/04/2006 à 22h10

Je vous remercie de votre soutien.
Ca n'a pas du etre facile pour vous de voir votre ainsi malade, j'espere de tout coeur pour vous que vos deux filles soient indemnes de cette mutation. En tout cas elles ont besoin de vous, personnellement personne n'est au courant dans ma famille que j'ai fait ces démarches et je n'ai donc le soutien que de mes amis et heureusement qu'ils sont la.
Encore bon courage et vous avez beaucoup de merite de vivre depuis si longtemps avec cette maladie qui touche votre famille et de continuer à les soutenir.

Commentaire n°3 posté par Jean (auteur du blog) le 28/04/2006 à 10h35

Jean, comment faites vous pour assumer ce test sans en parler en famille. Est ce que le sujet est tabou ? C'est déjà un tel fardeau à porter. Dans mon ex belle famille le sujet était tabou, tellement que mon ex belle mère ne nous a jamais parlé de la maladie de son premier mari, et ses 5 enfants ne savaient pas de quoi était mort leur père....... jusqu'à ce que les symptomes se déclarent sur mon conjoint et que le test a été fait. trois de ces enfants étaient atteintssur 5 (2 sont décédés) mais surtout il y avait 8 enfants à risques.


Moi j'ai eu tellement besoin d'en parler, mais tout en essayant de protéger au maximum mes filles, maintenant qu'elles sont adultes j'ai compris qu'elles avaient soufferts terriblement, mais elles feront leur chemin pour se construire, elles travaillent toutes les deux dans le social, et ça aide aussi. J'ai passé le w-end chez ma fille à Marseille et je lui ai parlé de toi, elle voit aussi Mme N'Guyen....


Notre vie se construit avec les peines et les joies, je te souhaite de rencontrer l'être qui saura te soutenir, mais c'est seul je pense qu'on fait son chemin dans notre "foutue" tête... J'ai apprécié que tu m'es répondu........

Commentaire n°4 posté par brig le 03/05/2006 à 18h01

je suis la fille de "brig" et donc la soeur de lucile je suis tombée sur le blog car il était dans les favoris de maman...


j'ai les larmes aux yeux tout ça...


je ne suis pas concernée directement par cette maladie car je suis issue du second mariage de ma mere... je suis très proche de mes soeurs, surtout d'amélie qui est en train de faire ce test... j'en parle beaucoup avec elle nous sommes plus proche et j'ai très peur de devoir revivre ce calvair que j'ai vécue avec Lucile... je sais que ma mere est très inquiète des résultats même si elle ne me le fait pas voir...


je vous souhaite beaucoup de courrage et j'espere que vous passerez sur ce blog que j'ai consacré à ma soeur... http://vie-brisée.skyblog.com .


 


maman si tu reviens ici sache que je t'aime et que j'aimerai que tu me parle, qu'on partage cette peur... je serais toujours là pour toi comme je sais que tu le seras pour moi alors s'il te plait on partage beaucoup de choses ensemble je voudrai partager celle la aussi...

Commentaire n°5 posté par manon le 02/06/2006 à 17h38

Essaie d'etre forte, tu sais ca n'est  pas facile pour les personnes qui font le test et donc on a besoin de se raccrocher aux personnes qui  nous entourent, et je sais que c'est loin d'etre evident pour l'entourage aussi mais ca permet aussi d'etre plus realiste et de bien se rendre compte que personne n'est immortel ici, et que n'importe qui peut disparaitre n'importe quand, alors n'hesitent pas à dire ce que tu penses aux personnes qui t'entourent.

 

Au fait le lien pour ton blog ne marche pas, c'est  plutot:  http://vie-brisee.skyblog.com

 

A bientot et bon courage!!

Réponse de Jean le 03/06/2006 à 09h32

excusez moi l'adresse exacte est http://vie-brise.skyblog.com


 


 

Commentaire n°6 posté par manon le 04/06/2006 à 18h32

Eh bien c'est dure de trouver le commentaire de notre petite quatrième, elle m'épate a 16 ans de pouvoir écrire cela,  voilà j'ai beaucoup pleuré......


Jean ma fille de marseille voudrait correspondre avec toi mais elle n'a pas encore internet..... comment peut on faire ? elle a son dernier rendez vous avec la généticienne ce mois ci .....je laisse mon e-mail. A bientot jean et j'attends les nouvelles de juin ........ 

Commentaire n°7 posté par brig le 08/06/2006 à 20h31

Bonjour!! J'ai 20 ans et je suis comme toi je vais bientot faire le test. Ton article ma beaucoup surprie, de savoir que ton amie a réagis comme ça, a du te faire trés mal...En tout cas je te souhaite beaucoup de chance pour la suite et si tu veux echanger ton avis y a pas de problemes!!!


A Bientot!!

Commentaire n°8 posté par alexandra le 11/06/2006 à 13h37

Brig, je vous ai envoyé un mail pour vous dire comment on peux faire. Y'a pas de pb pr moi en tout cas.


Quant à toi alexandra, oui ca a été dur mais c'est ainsi, ca veut tout simplement dire qu'elle n'était pas la bonne sinon elle n'aurait pas reagit comme ca. Enfin maintenant je me suis tourné vers d'autres choses, je ne veux pas perdre de temps dans ma vie surtout s'il s'avere que j'ai un test positif.


Je te souhaite du courage à toi aussi pour faire le test car s'est aussi la possibilité de se retrouver face à une dure realité qu'il faut savoir apprehender pour ne pas sombrer. C'est pour ca qu'il faut que tu le fasses si tu te sents vraiment prete.


La suite dans peu de temps...

Commentaire n°9 posté par Jean le 11/06/2006 à 15h09
merçi jean de votre confiance, j'ai transmis à A...... et je crois que vous avez eu un premier contact par SMS... ma fille est très contente de cette possibilité de rencontre et de pouvoir parler de son parcours, en plus c'est super vu que vous êtes sur la meme ville......... Merçi de se partage, bonne chance pour tes exams
Commentaire n°10 posté par brig le 19/06/2006 à 18h54
Salut Jean,

je suis arrivée dans ton site, car ma belle-mère a la chorée.
Pour mon epoux est très difficil cette histoire car comme toi il a 50% de possibilités de l'avoir.

Je veux te dire simplement que ce n'est pas impossible de trouver la personne aimée.

Quand j'ai entendu parler de la maladie j'étais encore la petit amie de mon mari, je savais que sa maman était malade, mais je ne savais pas que c'était une maladie mortelle et génétique.

Finalement il m'a dit que ça pouvait l'arriver à lui aussi...
il a très peur de faire le test, il préfére vivre sans le savoir.

Je me suis renseigné sur la maladie sur internet, et en parlant avec la grand-mère de mon mari.
Ma belle-mère rejete completement sa maladie et d'allieurs ça devient difficil de la garder en sécurité, car elle habite toute seule, et son handicap empire

Je sais que je dois être très forte pour soutenir à mon mari, et on est completement conscients que si un jour on veut avoir un bébé, on devra le faire in vitro.

Je dois être sincère, defois j'ai peur, tu sais, je suis étrangère et ma famille est très loin d'ici, en me marient j'ai accepté de vivre definitivement en France, car je sais que dans mon pays il n'y a pas beaucoup des possibilités de soins si un jour mon amour tombe malade.

Simplement je voulais t'encourager et dire qu' il y a des filles qui vaulent la peine (comme moi :-p) et que malgré les situations difficiles comme la chorée, on s'en fou et on vit pleinement notre amour comme n'importe qui!

Je suis follement amoureuse de mon mari et je serai la " en las buenas y en las malas" dans les bonnes situations et les mauvaises situations, et tu sais, ce sont les mauvaises situations qui font l'amour plus fort!

Bonne courage!!
Commentaire n°11 posté par Ale le 11/04/2008 à 12h15
salut  mon  nom est  marie-pier   je voudrai dir au mond  que je ne fil  pa  vraiment  pa bien    accause des safair  se  qu,uil    a u  sur   des personne  en particulier,  pi  ces personne    je les trouv  pa  drôl   eu en se moment  il devrai    allé  en  prison  pour   avoir  la  pait    des  personnes  qu,on ne veux  pa les re voir  pour la vie,   moi jaime  mieu    ma    meilleur  amie veronique  que les sautre personne  q;uil me  queur  moi.xx
Commentaire n°12 posté par marie-pier PIER le 05/05/2008 à 00h41
J'ai trouvé ton blog par hazard. C'est bien. Moi ma situation est que présentement ma mère vit a l'hopital depuis 1 mois. A cause de la choré qui évolue de jour en jour.Pour ma part j'Ai maintenant 30 ans et chq jour je le vit dans le doute.Je pense a passer le test et en même temps j'suis pas trop certaine .. Chose certaine c'est que si j'apprenais que je porte le gene je ferais beaucoup de changement dans ma vie. Finalement ca serait peut-être bien :) Le doute est doux mais au fil du temps il devient un lourd fardeau mais c'est quand même une décision difficile que de connaître ce que le destin nous réserve.
Commentaire n°13 posté par Josyane le 26/05/2008 à 09h45

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