A vie ensemble?? La chorée et moi!
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- : Avoir 23ans et être étudiant en 5eme année de médecine c'est plutôt un bon début dans la vie, mais pour quel avenir? Dans ma famille se transmet une maladie: la chorée de Huntington. Il s'agit d'une maladie génétique à carractère dominant, et qui dans mo
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Concours
Vendredi 25 novembre 2005
Demain je dois normalement aller prendre rendez vous pour ma premiere consultation dans le cadre de mon test génétique. Je connais deja le médecin que je vais voir puisqu'il m'a deja fais des cours et que je me suis entretenu avec lui au sujer de la chorée et que je lui avait deja emmené ma mere en consultation qui n'avait pas desiré allé plus loin.
Donc j'espere juste que je vais prendre ce rendez vous, parce que en ce moment j'ai beaucoup de choses à faire (pour pas changer d'un certains coté lol) eet que je me pose pas mal de questions (pour pas changer non plus lol!).
En plus j'ai un de mes très bons amis qui ne va pas bien, pour des raisons presque similaire enfin chez lui ce n'est pas une maladie genetique mais plutot psychiatrique et que lui sait deja que ca va pas et qu'il en est atteint (je vous rassure ce n'est pas de folie qu'il est atteint) et quand je le vois comme ca qui veut tous plaqué ca me rassure dans l'idée qu'il faut etre fort et que ca serait bete de tout arreter pour une maladie.
Les choses sont cmme elles sont et à partir du moment où elles sont en place on ne peut qu'essayer de modifier legerement leur aboutissement mais on en peut certainement pas les empecher d'arriver.
Ce week end vous n'aurez pas de nouvelles avant dimanche et encore ce n'est pas sur car je suis de garde samedi (garde de 24h) et donc je n'aurai pas le temps de me plonger sur le net. J'espere que Sévie et F. vont bien et je salue les personnes qui passent régulierement sur ce blog!!
A bientot
par Jean
publié dans :
la chorée et moi!!
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Commentaires
Je vais bien, je continue mon petit bonhomme de chemin. J'ai pas trop de temps, juste un petit coucou. J'éspère que ton RDV c'est bien passé. J'éspère aussi que F. va bien car je n'ai pas de nouvelles. En tout cas je pense fort à vous. A bientot. Sévie
commentaire n° : 1
posté par :
Sévie
le: 27/11/2005 19:31:44
bonsoir à vous deux !
la semaine passée a été éprouvante et chargée !mais me revoici et je suis heuereuse de vous lire à nouveau! à tres bientôt
F
la semaine passée a été éprouvante et chargée !mais me revoici et je suis heuereuse de vous lire à nouveau! à tres bientôt
F
commentaire n° : 2
posté par :
f.
le: 28/11/2005 21:58:40
Bonjour,
j'ai 23 ans et moi aussi je connais bien cette maladie car mon papa est en stade final de la mh.
j'ai lu ton site en entier et je vois bien que tu te pose beaucoup de questions sur le fait de faire le test ou non. Je suis aussi passé par ses moments de doutes, d'hesitations, à me poser les questions sur mon futur, et comment se sera une fois que je connaitrais mon statut, est ce que ma vie sera diferente pour autant? est ce que je vais quand même faire des projets et vivre comme si de rien n'etait même si je suis positive? ou alors peut être un soulagement et debarrasser de cette peur au ventre? et puis j'ai fini par faire ce test, je l'ai fais il y a 3 ans alors que j'etais enceinte. Je voulais faire le test sur l'embryon et avorter si j'étais porteuse de la mh et le bébé aussi mais avt de le faire sur l'embryon il a fallu que je le fasse sur moi. Alors je l'ai fais, et je suis porteuse, je suis positive! mon bébé à maintenant 3 ans et je n'ai pas eu la force de le faire sur lui, j'avais besoin de lui de me retenir à quelqu'un. alors comme je savais que je n'aurais pas la force d'avorter qu'importe son statut j'ai préféré ne pas savoir pour lui. Bien sûr maintenant mon fils est la plus belle chose au monde qui me sois arriver seulement aussi je culpabilise beaucoup j'ai peur de son avenir et j'ai vraiment ce sentiment d'avoir tuer sa vie d'avance, d'avoir été egoiste dans ma decision. Enfin, je voulais pas étaler ma vie juste te faire part de mon experience. Je suis positive mais meme si j'ai eu des moments tres dur maintenant j'ai accepter cette maladie, j'en ai plus peur, je sais qu'elle est là en moi et qu'un jour elle se reveillera mais d'ici là j'ai beaucoup d'année et chose à faire. Carpe diem, je veux vivre et profiter du moment present, et puis de connaitre mon statut je vois la vie diferemment, il est vrai que j'ai peur du futur envers mon fils et peur du mal que je lui ferais mais je vais lui apprendre à etre fort et vivre chaque instant comme le dernier! Et puis on ne sait pas ce que le lendemain nous reserve, un tres tres bon ami à moi etait en parfaite santé et il est décédé d'un accident de voiture y a peu de temps alors que moi je suis porteuse et je vais vivre plus longtemps. Alors on ne sait pas ce qu'il va se passer demain, c'est pour ça que j'y pense pas, je vie, je rie, je fais des projets et je me bats. je veux juste t'encourager dans ce long parcours du test car c'est pas facil il faut avoir du soutien alors c'est bien que tu te lance et puis même si tu n'es pas prêt à un eventuel statut de positif tu peux toujours arreter le test! En tout cas personne ne peut te dire de le faire ou pas, c'est à toi seul de savoir si tu es assez pret pour ça. Comme tu le dis c'est important déjà pour le choix de ton orientation. Mais tu peux toujours aussi commencer comme chirurgien et finir généraliste quand la maladie se declarera. Il faut bien que tu réflechisse et les neurologues et psychologues sont là pour t'aider et tu saura si t'es pret ou pas. En tout cas je veux t'encourager et si tu as des questions ou si tu veux savoir comment je le vie ou partager tes sentiments y a pas de problèmes.
en tout cas félicitation pour ton blog car il est très bien et on se sens moins seul de savoir que d'autres familles sont touchées par la même chose, c'est important de se soutenir.
Je te souhaite bcp bcp de courages dans tes demarches et qu'importe ton statut tu va continuer tes études et devenir un bon médecin !!
a très bientôt
bien amicalement,
sindy
j'ai 23 ans et moi aussi je connais bien cette maladie car mon papa est en stade final de la mh.
j'ai lu ton site en entier et je vois bien que tu te pose beaucoup de questions sur le fait de faire le test ou non. Je suis aussi passé par ses moments de doutes, d'hesitations, à me poser les questions sur mon futur, et comment se sera une fois que je connaitrais mon statut, est ce que ma vie sera diferente pour autant? est ce que je vais quand même faire des projets et vivre comme si de rien n'etait même si je suis positive? ou alors peut être un soulagement et debarrasser de cette peur au ventre? et puis j'ai fini par faire ce test, je l'ai fais il y a 3 ans alors que j'etais enceinte. Je voulais faire le test sur l'embryon et avorter si j'étais porteuse de la mh et le bébé aussi mais avt de le faire sur l'embryon il a fallu que je le fasse sur moi. Alors je l'ai fais, et je suis porteuse, je suis positive! mon bébé à maintenant 3 ans et je n'ai pas eu la force de le faire sur lui, j'avais besoin de lui de me retenir à quelqu'un. alors comme je savais que je n'aurais pas la force d'avorter qu'importe son statut j'ai préféré ne pas savoir pour lui. Bien sûr maintenant mon fils est la plus belle chose au monde qui me sois arriver seulement aussi je culpabilise beaucoup j'ai peur de son avenir et j'ai vraiment ce sentiment d'avoir tuer sa vie d'avance, d'avoir été egoiste dans ma decision. Enfin, je voulais pas étaler ma vie juste te faire part de mon experience. Je suis positive mais meme si j'ai eu des moments tres dur maintenant j'ai accepter cette maladie, j'en ai plus peur, je sais qu'elle est là en moi et qu'un jour elle se reveillera mais d'ici là j'ai beaucoup d'année et chose à faire. Carpe diem, je veux vivre et profiter du moment present, et puis de connaitre mon statut je vois la vie diferemment, il est vrai que j'ai peur du futur envers mon fils et peur du mal que je lui ferais mais je vais lui apprendre à etre fort et vivre chaque instant comme le dernier! Et puis on ne sait pas ce que le lendemain nous reserve, un tres tres bon ami à moi etait en parfaite santé et il est décédé d'un accident de voiture y a peu de temps alors que moi je suis porteuse et je vais vivre plus longtemps. Alors on ne sait pas ce qu'il va se passer demain, c'est pour ça que j'y pense pas, je vie, je rie, je fais des projets et je me bats. je veux juste t'encourager dans ce long parcours du test car c'est pas facil il faut avoir du soutien alors c'est bien que tu te lance et puis même si tu n'es pas prêt à un eventuel statut de positif tu peux toujours arreter le test! En tout cas personne ne peut te dire de le faire ou pas, c'est à toi seul de savoir si tu es assez pret pour ça. Comme tu le dis c'est important déjà pour le choix de ton orientation. Mais tu peux toujours aussi commencer comme chirurgien et finir généraliste quand la maladie se declarera. Il faut bien que tu réflechisse et les neurologues et psychologues sont là pour t'aider et tu saura si t'es pret ou pas. En tout cas je veux t'encourager et si tu as des questions ou si tu veux savoir comment je le vie ou partager tes sentiments y a pas de problèmes.
en tout cas félicitation pour ton blog car il est très bien et on se sens moins seul de savoir que d'autres familles sont touchées par la même chose, c'est important de se soutenir.
Je te souhaite bcp bcp de courages dans tes demarches et qu'importe ton statut tu va continuer tes études et devenir un bon médecin !!
a très bientôt
bien amicalement,
sindy
commentaire n° : 3
posté par :
sindy
le: 29/11/2005 23:02:39
Salut,
désolé en ce moment je suis moins présent mais j'ai pas mal de garde et de boulot.
Tout d'abord je voulais te remercier Sindy de nous faire part de ton temoignage ici, j'avoue que ton histoire est touchante mais aussi bien plus avancé que la mienne.
Pour ton fils je pense reellement qu'au vu des circonstances tu n'as rien a regretté, tu as choisi de laisser vivre avec la possibilité de ne pas etre malade ou de l'etre plutot que de ne pas exister du tout. S'il est la c'est parce que tu as malgre tout voulu qu'il vive grace à l'amour que tu lui portes. Et puis regardes tu as le gene et tu dis toi meme que tu continues a vivre et que tu n'as plus peur de la maladie, pourquoi n'en serai t il pas pareil pour lui s'il l'a.
Et puis il a aussi 50% de chances de ne pas l'avoir. Dans tous les cas tu l'as laissé vivre et c'est deja une magnifique preuve d'amour.
Reviens ici quand tu veux et surtout je vais essayer de finaliser ce forum pour que nous nous retrouver et discuter ensemble plus aisement.
désolé en ce moment je suis moins présent mais j'ai pas mal de garde et de boulot.
Tout d'abord je voulais te remercier Sindy de nous faire part de ton temoignage ici, j'avoue que ton histoire est touchante mais aussi bien plus avancé que la mienne.
Pour ton fils je pense reellement qu'au vu des circonstances tu n'as rien a regretté, tu as choisi de laisser vivre avec la possibilité de ne pas etre malade ou de l'etre plutot que de ne pas exister du tout. S'il est la c'est parce que tu as malgre tout voulu qu'il vive grace à l'amour que tu lui portes. Et puis regardes tu as le gene et tu dis toi meme que tu continues a vivre et que tu n'as plus peur de la maladie, pourquoi n'en serai t il pas pareil pour lui s'il l'a.
Et puis il a aussi 50% de chances de ne pas l'avoir. Dans tous les cas tu l'as laissé vivre et c'est deja une magnifique preuve d'amour.
Reviens ici quand tu veux et surtout je vais essayer de finaliser ce forum pour que nous nous retrouver et discuter ensemble plus aisement.
commentaire n° : 4
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Auteur du blog
le: 30/11/2005 00:04:51
Coucou F., toi aussi t'as pas mal de boulot apparement en ce moment mais ca fait plaisir d'avoir de tes news!!
commentaire n° : 5
posté par :
Auteur du blog
le: 30/11/2005 00:06:48
coucou,
merci pour ta reponse, c'est bizarre je sais mais je n'ai plus peur pour moi car je l'ai accepter même si c'est dur, mais j'ai du mal pour mon fils j'ai peur pour lui. Parce que mon fils compte tellement pour moi, il est beaucoup plus important que ma vie.
Bon courage pour tout ton travail et à tres bientôt !!
Amicalement
merci pour ta reponse, c'est bizarre je sais mais je n'ai plus peur pour moi car je l'ai accepter même si c'est dur, mais j'ai du mal pour mon fils j'ai peur pour lui. Parce que mon fils compte tellement pour moi, il est beaucoup plus important que ma vie.
Bon courage pour tout ton travail et à tres bientôt !!
Amicalement
commentaire n° : 6
posté par :
sindy
le: 30/11/2005 12:35:01
encore moi,
je voulais savoir ou tu vas pour passer le test? quel neurologue tu vois? moi j'etais à la Pitié Salpétrière avec madame Durr et la psy qui est vraiment super madame Gargiolo.
Sinon avec le théléton samedi à12h ils vont parler des nouvelles therapies et medicaments notamment pour la mh et un reportage sur la mh à 12h25! Il sera retransmit le soir.
Sinon mardi 6 dec à 14h40 sur France5, un reportage "clonage, quand l'homme répare l'homme".
bonne journée !
je voulais savoir ou tu vas pour passer le test? quel neurologue tu vois? moi j'etais à la Pitié Salpétrière avec madame Durr et la psy qui est vraiment super madame Gargiolo.
Sinon avec le théléton samedi à12h ils vont parler des nouvelles therapies et medicaments notamment pour la mh et un reportage sur la mh à 12h25! Il sera retransmit le soir.
Sinon mardi 6 dec à 14h40 sur France5, un reportage "clonage, quand l'homme répare l'homme".
bonne journée !
commentaire n° : 7
posté par :
sindy
le: 30/11/2005 13:18:15
Je suis dans la région marseillaise donc je vais plutot aller sur Marseille (La Pitié ca fait un peu loin meme en tgv lol)!!
Il s'agit du Pr Azulay qui a d'ailleurs publié récemment un article sur les mouvements anormaux notamment dans le mh. Je l'ai eu en cours notamment à propos de la mh et je lui en ai deja parlé et je lui ai ammené ma mere cet été qui n'a pas desiré aller plus loin.
Samedi prochain je serai de garde aux urgences pediatriques (24h aux urgences)donc je ne pourrais pas voir le teleton§.
En tout cas c'est sympa de le preciser personnellement je n'étais pas au courant.
A bientot!
Il s'agit du Pr Azulay qui a d'ailleurs publié récemment un article sur les mouvements anormaux notamment dans le mh. Je l'ai eu en cours notamment à propos de la mh et je lui en ai deja parlé et je lui ai ammené ma mere cet été qui n'a pas desiré aller plus loin.
Samedi prochain je serai de garde aux urgences pediatriques (24h aux urgences)donc je ne pourrais pas voir le teleton§.
En tout cas c'est sympa de le preciser personnellement je n'étais pas au courant.
A bientot!
commentaire n° : 8
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Auteur du blog!
le: 30/11/2005 18:42:02
Bonjour à tous, je vois que nous sommes de plus en plus sur ton blog. C'est bien de pouvoir échanger sur la mh. Je viens d'apprendre que j'attends un enfant. J'ai donc une petite question pour Sindy : peux tu m'expliquer pourquoi ils ont d'abord voulu te tester avant l'embryon et si le temps d'annonce des résultats étaient toujours dans les délais pour procéder à un avortement ? Merci d'avance à bientôt. PS : Je suis aussi suivi à la Pitié par les mêmes soignants. Je vais donc les contacter demain pour en savoir plus.
commentaire n° : 9
posté par :
sévie
le: 30/11/2005 22:11:14
alors d'abord bon courage pour tes 24h de garde et puis ba on te racontera ce qu'il s'est dit au théléton!Moi ça me donne tjs bcp d'espoir et ça me fais chaud au coeur qd je vois tout les gens se mobiliser pour les maladie et les recherches.
Sinon sévie c'est merveilleux tu verra combien c'est beau de porter son enfant. Je vais t'expliquer comment s'est passer le test. Je suppose que tu est à risque et ne connait pas ton statut ! Alors quand j'ai su que j'etais enceinte je ne savais pas si je le grdais ou pas à cause de la mh et puis je me suis dis je vais faire le test sur l'embryon et j'avorte que s'il est positif. Seulement ils m'on dit que s'il est positif c'est que moi aussi et ça fait un double choc et ils veulent pas, il était donc obligatoire de faire le test sur moi avant! Le protocole du coup etait accelerer au lieu d'attendre 2 mois entre chaques rendez vous j'attendais 2 sem et puis j'etais enceinte d'un peu plus de 3 mois au moment du resultat et l'igv se fait jusqu'à 3 mois, donc ça n'aurait pas été une ivg mais une IMG (interruption medicale de grossesse).
Maintenant il exciste aussi le dpi tu est surement au courant. Bon je sais il est trop tard car tu es déjà enceinte mais le dpi c'est une fecondation in vitro ou il y a que 20 à 30 % de chance de tomber enceinte mais le bébé c'est sur il n'est pas porteur. Alors apres c'est aussi un protocole assez lourd et le risque que ça ne marche pas du premier coup.
En tout cas bon caourage avec madame durr elle est pas tres aimable enfin c'est mon avis ellem'a mm dit que j'etais egoiste de garder le bébé, ses paroles m'on hanté pendant toute ma grossesse et bcp d epersonne l'on trouver aussi un peu seche mais bon sinon la psy est vraiment super tu verra.
Je te souhaite bcp de courage.
As tu déjà envisager de faire le test sur toi? Si ton bébé est positif qu'est ce tu fais? En tout cas qu'importe ton choix se sera le tien et forcement le mieux pour toi et on est là pour t'aider.
Bonne soirée a tous, à tres bientôt
Sinon sévie c'est merveilleux tu verra combien c'est beau de porter son enfant. Je vais t'expliquer comment s'est passer le test. Je suppose que tu est à risque et ne connait pas ton statut ! Alors quand j'ai su que j'etais enceinte je ne savais pas si je le grdais ou pas à cause de la mh et puis je me suis dis je vais faire le test sur l'embryon et j'avorte que s'il est positif. Seulement ils m'on dit que s'il est positif c'est que moi aussi et ça fait un double choc et ils veulent pas, il était donc obligatoire de faire le test sur moi avant! Le protocole du coup etait accelerer au lieu d'attendre 2 mois entre chaques rendez vous j'attendais 2 sem et puis j'etais enceinte d'un peu plus de 3 mois au moment du resultat et l'igv se fait jusqu'à 3 mois, donc ça n'aurait pas été une ivg mais une IMG (interruption medicale de grossesse).
Maintenant il exciste aussi le dpi tu est surement au courant. Bon je sais il est trop tard car tu es déjà enceinte mais le dpi c'est une fecondation in vitro ou il y a que 20 à 30 % de chance de tomber enceinte mais le bébé c'est sur il n'est pas porteur. Alors apres c'est aussi un protocole assez lourd et le risque que ça ne marche pas du premier coup.
En tout cas bon caourage avec madame durr elle est pas tres aimable enfin c'est mon avis ellem'a mm dit que j'etais egoiste de garder le bébé, ses paroles m'on hanté pendant toute ma grossesse et bcp d epersonne l'on trouver aussi un peu seche mais bon sinon la psy est vraiment super tu verra.
Je te souhaite bcp de courage.
As tu déjà envisager de faire le test sur toi? Si ton bébé est positif qu'est ce tu fais? En tout cas qu'importe ton choix se sera le tien et forcement le mieux pour toi et on est là pour t'aider.
Bonne soirée a tous, à tres bientôt
commentaire n° : 10
posté par :
sindy
le: 30/11/2005 23:36:44
J'ai contacté la Pitié, je dois les rappeler en début d'ap-midi. Je suis enceinte de 5 semaines, et l'IDE m'a dit qu'il me préléverons en premier. J'éspère que les choses ne vont pas trop tarder, car je crois que çà sera de plus en plus difficile.
Je ne veux pas garder cet enfant si il est porteur, je sais que là mon esprit est clair car je suis toujours dans le doute. Je me doute qu'au moment d'agir les choses serons beaucoup plus difficile.
Pour Mme Durr mon neurologue m'avait aussi prévenu. LOL.
Je vous tiens au courant à très bientôt. Merci à tous de votre soutien. Je crois que les prochains jours vont être.................!!!
Je ne veux pas garder cet enfant si il est porteur, je sais que là mon esprit est clair car je suis toujours dans le doute. Je me doute qu'au moment d'agir les choses serons beaucoup plus difficile.
Pour Mme Durr mon neurologue m'avait aussi prévenu. LOL.
Je vous tiens au courant à très bientôt. Merci à tous de votre soutien. Je crois que les prochains jours vont être.................!!!
commentaire n° : 11
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sévie
le: 01/12/2005 10:31:27
Félicitation Sevie!!
Pour ce qui est du test, il vaut mieux aussi le faire sur la mere avant de le faire sur le bébé car l'amniocentèse comporte 1% de risque d'avortement ce qui est tres peu mais il est inutile de prendre se risque si la mere n'a pas la maladie. C'est pour cela qu'on fait d'abord le test sur la mere.
Pour ce qui est du test, il vaut mieux aussi le faire sur la mere avant de le faire sur le bébé car l'amniocentèse comporte 1% de risque d'avortement ce qui est tres peu mais il est inutile de prendre se risque si la mere n'a pas la maladie. C'est pour cela qu'on fait d'abord le test sur la mere.
commentaire n° : 12
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Auteur du blog!
le: 01/12/2005 11:05:08
sévie, en te lisant j'ai l'impression de me retrouver 4 ans en arriere tu vas passer la mm phase que moi alors je te dis bon courage pour ce test sois forte et surtout ne fais pas comme moi, si tu veux avorter s'il est positif ba fais le, moi j'ai pas pu. Et aussi j'avais personne pour me soutenir car personne ne savait que je passait ce test ni que j'etais enceinte et d'avoir du soutien ba ça aide qd mm surtout dans ces moments là !!
J pense fort a toi tiens nous au courant !!
J pense fort a toi tiens nous au courant !!
commentaire n° : 13
posté par :
sindy
le: 01/12/2005 16:02:01
Tout d'abord merci de votre soutien.
J'ai rendez-vous le 12 déc. avec Mme Durr et la psychologue. J'angoisse un peu à l'idée de ce rendez-vous car je ne sais pas du tout comment cela va se passer. J'éspère qu'ils vont me prélever pour ne pas prendre trop d'avance sur ma grossesse.
Vivement le forum pour que l'on puisse échanger d'avantage.
PS : Jean, je ne sais pas si un blog a un contenu limité mais avec tous les commentaires et les articles que tu tiens à jour on dois pas en être loin. Merci encore à toi.
J'ai rendez-vous le 12 déc. avec Mme Durr et la psychologue. J'angoisse un peu à l'idée de ce rendez-vous car je ne sais pas du tout comment cela va se passer. J'éspère qu'ils vont me prélever pour ne pas prendre trop d'avance sur ma grossesse.
Vivement le forum pour que l'on puisse échanger d'avantage.
PS : Jean, je ne sais pas si un blog a un contenu limité mais avec tous les commentaires et les articles que tu tiens à jour on dois pas en être loin. Merci encore à toi.
commentaire n° : 14
posté par :
sévie
le: 01/12/2005 22:37:21
Ne t'inquietes pas pour la limite de place, quand il n'y en aura plus on se débrouillera.
Sinon pour le forum j'espere avancer dimanche, j'ai trouver un hote il faut que je crée le forum maintenant.
A bientot
Sinon pour le forum j'espere avancer dimanche, j'ai trouver un hote il faut que je crée le forum maintenant.
A bientot
commentaire n° : 15
posté par :
Auteur du blog
le: 01/12/2005 23:38:39
Oui vivement le forum hihi se sera plus pratique.
Merci à toi Jean pour le temps et le travail que tu fourni sur ton blog.
Sévie, d'abord j'avais eu rendez vous avec le généticien le professeur Feingold puis la neurologue Me Durr qui t'explique bien la maladie et te pose des questions pr savoir qui l'a ds ta famille, a quel àge cette personne l'a eu ect et puis Me Gargiulo la psy qui est un amour tu verra, qui te demande pourquoi tu veux faire le test ba dans ton cas c'est simple t'es enceinte dc t'aura pas besoin de ravoir d'autres rendez vous avec elle, tu en aura directement un autre avec Me Durr pour la prise de sang cette fois. Enfin Me Durr est sympa mais bon un peu seche vlà comment elle m'a anoncée mon resultat! elle est pas tres diplomate quoi! apres ton resultat qu'importe ton statut tu dois reprendre un rendez vous avec la psy. Mais bon c'est un plaisir d'aller l'a voir je l'adore cette femme lol!
si t'as des questions n'hesite pas.
a bientôt
Merci à toi Jean pour le temps et le travail que tu fourni sur ton blog.
Sévie, d'abord j'avais eu rendez vous avec le généticien le professeur Feingold puis la neurologue Me Durr qui t'explique bien la maladie et te pose des questions pr savoir qui l'a ds ta famille, a quel àge cette personne l'a eu ect et puis Me Gargiulo la psy qui est un amour tu verra, qui te demande pourquoi tu veux faire le test ba dans ton cas c'est simple t'es enceinte dc t'aura pas besoin de ravoir d'autres rendez vous avec elle, tu en aura directement un autre avec Me Durr pour la prise de sang cette fois. Enfin Me Durr est sympa mais bon un peu seche vlà comment elle m'a anoncée mon resultat! elle est pas tres diplomate quoi! apres ton resultat qu'importe ton statut tu dois reprendre un rendez vous avec la psy. Mais bon c'est un plaisir d'aller l'a voir je l'adore cette femme lol!
si t'as des questions n'hesite pas.
a bientôt
commentaire n° : 16
posté par :
sindy
le: 02/12/2005 12:03:29
Sindy, je voulais savoir dans quel état d'esprit tu étais avant l'annonce des résultats ? Moi je suis complétement perdue, je ne sais pas trop quoi penser de tout ce qui m'arrive, ce bébé et cette maladie. Je pense fort à vous tous à bientôt.
commentaire n° : 17
posté par :
sévie
le: 02/12/2005 18:26:59
Courage Sevie!
On pense à toi et n'hésites pas si tu as envie de nous dire ou demander quelque chose.
On pense à toi et n'hésites pas si tu as envie de nous dire ou demander quelque chose.
commentaire n° : 18
posté par :
Auteur du blog!
le: 02/12/2005 20:01:12
Dans quel etat d'esprit j'etais? c'est un peu compliquer car déjà je ne me confier pas pour la maladie c'etait un sujet tres tabou qui me faisait enormement soufrir et donc personne ne savait que je passais le test et du coup personne ne savait que j'etais enceinte au cas ou je ne le garderai pas, je voulais attendre d'etre sur de le garder pour l'annoncer !
et donc je me sentais un peu seule en fait! Mais je ne me souviens pas d'avoir été perdue! Bien sur avt mon resultat j'etais impatiente de savoir mais bon dans ma tete c'etait clair je fais le test si je suis positive je le fais sur l'embryon s'il est positif aussi j'avorte! Bon finalement j'ai decider de le garder je l'aimais déjà je crois lol! et j'avais besoin d elui pour me raccrocher à la vie.
mais avt de passer le test je ne me souviens pas trop de mon etat d'esprit mise à part impatiente de savoir.
tu l'a voulu ton bébé? au fait si c'est pas indiscret tu as quel âge?
bon aller ce soir c'est le téléthon alors j'en profite pour laisser sur le blog pour les personnes qui passent : OYE OYE freres et soeurs Huntingtoniens, battons nous et oubliez pas le 3637 ;) MERCI
et donc je me sentais un peu seule en fait! Mais je ne me souviens pas d'avoir été perdue! Bien sur avt mon resultat j'etais impatiente de savoir mais bon dans ma tete c'etait clair je fais le test si je suis positive je le fais sur l'embryon s'il est positif aussi j'avorte! Bon finalement j'ai decider de le garder je l'aimais déjà je crois lol! et j'avais besoin d elui pour me raccrocher à la vie.
mais avt de passer le test je ne me souviens pas trop de mon etat d'esprit mise à part impatiente de savoir.
tu l'a voulu ton bébé? au fait si c'est pas indiscret tu as quel âge?
bon aller ce soir c'est le téléthon alors j'en profite pour laisser sur le blog pour les personnes qui passent : OYE OYE freres et soeurs Huntingtoniens, battons nous et oubliez pas le 3637 ;) MERCI
commentaire n° : 19
posté par :
sindy
le: 02/12/2005 22:04:59
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