L'hypothèse malheureuse!

Publié le par Jean

Je voulais vous faire part de ma réflexion sur le cas où l'on fait le test et que l'on découvre que l'on a la maladie.

Je n'ai pas mis cet article volontairement dans la catégorie "la chorée et moi" car je pense qu'il s'agit d'une réflexion que toutes les personnes concernées doivent prendre en compte.

Donc revenons en à nos moutons, si l'on décide de faire le test il fait donc bien se rendre compte qu'il y a une chance sur deux pour que l'on découvre que l'on est porteur du gene et que cette découverte va surement affecter notre vie et c'est bien ça sur lequel je veux insister dans cet article.

En effet, découvrir que l'on a la maladie va surement changer notre façon de vivre au quotidien et nos projets bien entendu mais il faut aussi faire attention de ne pas se gacher le temps de vie sans la maladie que l'on a. Je m'explique, si lorsque l'on apprend ça on se met à déprimer parce que l'on a la maladie, à ne plus rien faire, à se dire " de toute façon j'ai la maladie, ca sert à rien" enfin bref de se mettre une épée de Damoclès au-dessus de la tête je ne pense pas que ça soit une bonne chose  que de faire le test.

Il faut bien se rendre compte que ce test nous apporte la possibilité de savoir si l'on va être malade dans une vingtaine voir une  trentaine d'années et cela va nous permettre d'être pris en charge le plus précocément possible afin de retarder au maximum les effets de la maladie et selon l'apparition de nouveaux traitements la possibilité d'en être guéri ou de prendre un traitement contre ça. De plus ça nous permet d'essayer de mettre de notre coté tous les moyens pour éviter de la transmettre à nos enfants.

Le résultat du test ne doit donc pas être pris comme une condamnation mais comme une possibilité d'agir sur la maladie, c'est mettre toutes les chances de son côté malgré que l'on soit porteur du gène.

D'ailleurs, il faut aussi bien voir que nos ancêtres ont eux aussi été porteur de la maladie et que ça ne les pas empecher de vivre leur vie avant l'apparition de la maladie, la meilleure preuve en est que nous sommes là et que donc ils ont construits leurs familles. Nous nous sommes privilégiés par rapport à eux car nous avons des moyens d'éviter de la transmettre et des traitements symptomatiques et une recherche active sur une thérapie.

Donc je tiens à vous dire ça, si vous devez faire le test réfléchissez bien à comment ca va agir sur vous, certes cela va changer votre  mode de vie mais il faut que ca se fasse de façon à vivre pleinement en ayant la chance de le savoir avant (et oui la chance car nos ancêtres n'y ont pas eu droit). Et puis comme je l'ai dis plus haut , c'est savoir qu'on est porteur d'une maladie qui va commencer à apparaître d'ici une vingtaine voir une trentaine d'années et que donc d'ici là on a le temps de mourrir de bien d'autres choses et la situation serait quand même "comique" que d'avoir vécu  dans la peur de cette maladie pendant toutes sa vie et mourrir en fait d'une crise cardiaque ou d'un accident de voiture à 45ans.

Donc pensez bien que faire le test c'est pour mettre plus de chances de son côté mais qu si on ne sent pas capable de vivre avec ça et que ça vous gache votre vie "sans maladie" mieux vaut peut etre  vivre dans le doute sans faire le test.

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petit 14/08/2009 12:05

salut,j'ai 33 ans, et depuis 1 an nous savons que mon père et sa soeur sont atteints de la Maladie d'H.Beaucoup de temps s'est écoulé entre les 1er symptomes et la pose du diagnostic....jamais nous n'aurions pensé à cela, mes grand parents sont morts jeunes donc jamais ils n'ont été diagnostiqués...quel cataclysme !mon père s'est dégradé en 1 an, après une longue période de dépression...la chorée est apparue ainsi que les troubles du language, de la marche, les obsessions...etcBref, cette dépression n'était que le début d'Hunt, aujourd'hui, je vis bon gré mal gré, j'ai décidé après maintes prises de tête de ne pas faire le test.Je ne suis pas sure de pouvoir assumer une réponse positive....alors qu'au départ je voulais absolument le faire...depuis, j'ai des moments hauts et d'autres très bas...j'en parle très peu même avec mon conjoint, c'est un peu tabou et trop douloureux....alors, souvent je m'oublie le week end dans les fêtes entres amis...souvent bien trop arrosées...au moins je ne pense plus.j'ai peur pour ma fille...et en même temps, j'ai l'impression d'être plus maladroite, de chercher mes mots, de perdre le sens de l'orientation....personne ne peut comprendre réellement....alors il est rare que j'en parle....et voila que j'en parle à des inconnus ! je prends bcp sur moi et je fais la nana forte, comme d'hab, vis à vis de mes proches...mais je vois bien que je décompense bcp avec l'alcool, les dépenses, les fêtes, je gâte (trop) ma fille.....c difficile de gérer, sans se plaindre, sans se confier..peut être que je vais consulter un psy....pas de nouvelle sur ton blog...si tu as eu les résultats, peut être es tu libéré...je te le souhaite

camille 20/06/2009 10:42

Je souhaiterais avoir de tes nouvelles. Pourquoi ne tiens-tu plus ton blog à jour ? Quels ont été les résultats de ton test ?

anne claire gires 01/06/2009 20:56

salutjespère que tu vas me répondre ça fait logtemps que tu n'as pas mis decommentaire. jespère que tu vas bien comme mème.je suis étudiante en 6èe année de médecine.mon papa est malade depuis  20 ans environ.il est dans une maison de personnes handicapées.je ne sais pas depuis cnb de temps  environ j'ai des mouements.je commence à aoir du mal à) parler , marcher,..j'a fait ausi une tentative de suicide aussi.il y a un mois : j'ai eu e déclic que j'avais la mqaldie. j'ai eu un rendez vous avec un neuro logue  de mon papa à paris , le docteur bachoud levy et elle m' a dit qu'elle pensait comme moi . en fait j'ai convulsé un lendemain de  garde et pourt elle s'est typique.j'ai un rendez vous dans 155 jours pour faire le test .c horrible.ja remet en cause mon avenir je sais pas ou j'en serait etquand..j'aime les gardes et elle ma dit que c'était mauvais pour moi.c'est marrant on est presque pareil ,ert sa m'aiderais vraiment que tu me donnes de tes nouyvelles

cécile 18/05/2009 11:07

Salut, tout le monde j'ai 21 ans je suis étudiante en tourisme internationnal et j'ai décidé de faire le test pour savoir si je suis porteuse de la maladieMon père souffrait de cette terrible maladie et pour ne pas dépérir encore plus il mis fin à ses jour en octobre 2006, sa mère est morte de la maladie et je pense qu'il avait peur de la suite. Nous sommes trois enfants et je suis la seule à vouloir savoir et je respecte leurs choix, mais moi je préfère organiser ma vie autour plutot que de la subir un jour...Je souhaite beaucoup de courage au personnes malades et à leurs familles.

Jean 18/03/2008 16:10

Si tu es sur de mieux vivre ainsi alors tu as raison, il faut faire le choix qui convient le mieux à chacun et qui nous permet de ne pas faire patir notre vie tant que la maladie n'est pas là et si elle ne vient pas tant mieux, mais il ne faut etre sur le pied de guerre à l'attendre sinon elle aura gagné bien plus que ce qu'elle ne devrait.