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Samedi 19 novembre 2005

Je voulais vous faire part de ma réflexion sur le cas où l'on fait le test et que l'on découvre que l'on a la maladie.

Je n'ai pas mis cet article volontairement dans la catégorie "la chorée et moi" car je pense qu'il s'agit d'une réflexion que toutes les personnes concernées doivent prendre en compte.

Donc revenons en à nos moutons, si l'on décide de faire le test il fait donc bien se rendre compte qu'il y a une chance sur deux pour que l'on découvre que l'on est porteur du gene et que cette découverte va surement affecter notre vie et c'est bien ça sur lequel je veux insister dans cet article.

En effet, découvrir que l'on a la maladie va surement changer notre façon de vivre au quotidien et nos projets bien entendu mais il faut aussi faire attention de ne pas se gacher le temps de vie sans la maladie que l'on a. Je m'explique, si lorsque l'on apprend ça on se met à déprimer parce que l'on a la maladie, à ne plus rien faire, à se dire " de toute façon j'ai la maladie, ca sert à rien" enfin bref de se mettre une épée de Damoclès au-dessus de la tête je ne pense pas que ça soit une bonne chose  que de faire le test.

Il faut bien se rendre compte que ce test nous apporte la possibilité de savoir si l'on va être malade dans une vingtaine voir une  trentaine d'années et cela va nous permettre d'être pris en charge le plus précocément possible afin de retarder au maximum les effets de la maladie et selon l'apparition de nouveaux traitements la possibilité d'en être guéri ou de prendre un traitement contre ça. De plus ça nous permet d'essayer de mettre de notre coté tous les moyens pour éviter de la transmettre à nos enfants.

Le résultat du test ne doit donc pas être pris comme une condamnation mais comme une possibilité d'agir sur la maladie, c'est mettre toutes les chances de son côté malgré que l'on soit porteur du gène.

D'ailleurs, il faut aussi bien voir que nos ancêtres ont eux aussi été porteur de la maladie et que ça ne les pas empecher de vivre leur vie avant l'apparition de la maladie, la meilleure preuve en est que nous sommes là et que donc ils ont construits leurs familles. Nous nous sommes privilégiés par rapport à eux car nous avons des moyens d'éviter de la transmettre et des traitements symptomatiques et une recherche active sur une thérapie.

Donc je tiens à vous dire ça, si vous devez faire le test réfléchissez bien à comment ca va agir sur vous, certes cela va changer votre  mode de vie mais il faut que ca se fasse de façon à vivre pleinement en ayant la chance de le savoir avant (et oui la chance car nos ancêtres n'y ont pas eu droit). Et puis comme je l'ai dis plus haut , c'est savoir qu'on est porteur d'une maladie qui va commencer à apparaître d'ici une vingtaine voir une trentaine d'années et que donc d'ici là on a le temps de mourrir de bien d'autres choses et la situation serait quand même "comique" que d'avoir vécu  dans la peur de cette maladie pendant toutes sa vie et mourrir en fait d'une crise cardiaque ou d'un accident de voiture à 45ans.

Donc pensez bien que faire le test c'est pour mettre plus de chances de son côté mais qu si on ne sent pas capable de vivre avec ça et que ça vous gache votre vie "sans maladie" mieux vaut peut etre  vivre dans le doute sans faire le test.

par Jean publié dans : Pour les gens concernés.
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Commentaires

de nature un peu paranoîaque, je me demande si je ne dévelloperais pas les symptomes plus tôt si je me savais porteuse. Sais tu si cela arrive souvent ? En tant que futur médecin est ce que tu saurais m'expliquer les effets de l'alcool et du tabac sur les neuronnes? Est ce que cela peut agraver les symptomes, ou les déclencher plus tôt ? Et dans quelle mesure?
merci d'avance
commentaire n° : 1 posté par : f. le: 19/11/2005 14:58:43
je vais faire un article dans "versant médical" pour repondre à tes questions.
commentaire n° : 2 posté par : Auteur du blog! le: 19/11/2005 15:19:51
Salut ! Si je suis naturopathe aujourd'hui c'est parce que la chorée de Huntington a frappé dans ma famille et qu'elle a emporté mon épouse avec laquelle j'ai eu 2 enfants qui sont agées aujourd'hui de 43 et 45ans, 2 filles. Bien sûr elles ont connu ce que toi tu as connu et que tu connais. Le conseil que je leur ai donné c'est de ne pas faire le test. Mais dans ce domaine chacun est libre et fait comme il le ressent c'est de sa propre vie qu'il s'agit; Je pense néanmoins que tu peux continuer de vivre à peu prés normalement avec l'espoir de ne pas avoir ce gêne défectueux. Si ton test est positif et que tu es sûr d'avoir ce gêne ta vie est foutue, ce sera dur de te motiver pour quoi que ce soit. Mes filles ne l'ont pas fait et elles entreprennent de grandes choses. Je ne suis pas sûr que si elles savaient qu'elles sont porteuses du gêne elles auraient autant d'enthousiasme. En tous cas je te souhaite bon courage et surtout la vie continue et les progrés en thérapie génique sont immenses tu le sais bien, et même avec ce gêne défectueux  il y a encore espoir, alors, la vie est belle il faut en profiter jusqu'au bout.
commentaire n° : 3 posté par : fernand.joubert (site web) le: 04/03/2007 08:49:27

Oui merci!!


C'est vrai qu'il faut se sentir la force de vivre avec et c'est d'ailleurs ma reflexion à ce propos que j'ai retranscris en partie sur ce site.


C'est loin d'etre evident de faire ce choix et je pense qu'il faut bien se connaitre soi meme pour anticiper la maniere dont on pourrait vivre si l'on est porteur.


Et puis c'est tentant de se dire qu'on peut se debarasser une bonne fois pour toute de ces peurs envers cette maladie et son propre futur.


Je ne dit pas que mon choix est le meilleur et peut etre que je le regretterais ou pas.


Merci de votre témoignage en tout cas

commentaire n° : 4 posté par : Jean (site web) le: 05/03/2007 10:07:35
Bonjour "Jean"
Après quelques recherches d\\\' infos  sur le net  conscernant la maladie de huntington, je suis tombée de façon fortuite sur ton blog.
Voici mon histoire :
J\\\' ai 45 ans (enfin dans quelques semaines), j\\\' ai un job paramédical dans un établissement de soins depuis 1984. En 1988 mon premier enfant est DCD (d\\\' une tétralogie de Fallot  sans signes visibles prénatal et post -natal),1 mois après sa naissance, j\\\' ai donc naturellement voulu savoir si il s\\\' agissait d\\\' une pathologie génétique congénitale. Avec mon conjoint nous avons vu un généticien qui nous a conseiller de faire des caryotypes, ce qui fut fais dans un service de cyto-génétique: résultat je présente une anomalie sur le chromosome 4 ! qui selon le résultat ne serai pas pathologique !
5 ans plus tard en 1993 il est découvert que l\\\' anomalie du chromosome 4 correspond à la maladie de huntington.
Aujourd\\\' hui mon père présente tous les stigmates de cette maladie et ce depuis environ une dizaine d\\\' années. Sous la pression de ma famille paternelle ( les soeurs de mon père ) qui voit tout comme moi mon père se dégrader physiquement ( chorée +troubles de l\\\' humeur ) et devant le laxisme de son médecin traitant,  de ma mère et de mon frère .J\\\' ai il y a environ un mois menacé le médecin de faire un signalement au conseil de l\\\' ordre des médecins: pour négligences et non assistance à personne en danger.Il y a 5ou 6 ans j\\\' avais déjà contacté ce médecin en lui faisant part de mes inquiétudes sur la santé de mon père , il m\\\' avait envoyée sur " les roses" en me disant que mon père était vieux ( 70 ans ) qu\\\' il avait travaillé toute sa vie très dur et qu\\\' il fallait que je le laisse "tranquille" !!! Pire ce toubib en a parlé à mon père en dépit de la loi sur le DIP ! qui interdit au médecin de transmettre au patient les informations receuillies auprès  d\\\' un tiers ,famille entre autre ..., ( mais  je crois que cette loi ne date que de juillet 2004 ).Bref , mon dernier "coup de gueule " avec le médecin traitant de mon père semble etre plus efficace ! Dans la mesure ou ce "toubib"  à envoyé mon père chez un gériatre quelques jours après mon "SOS téléphonique", gériatre qui s\\\' est montré incompétent en faisant savoir au "généraliste" qu\\\' il s\\\' agissait d\\\' un pb neuro comme je l\\\' avais déjà signalé. Le frère ( +jeune de 2 ou 3 ans ) de mon père souffrait  également d\\\' une maladie neuro-dégénérative lui était traité pour un "steel richarson" d\\\' origine génétique également ( il est dcd à l\\\' age de 63 ans en 1998 ). Je sais l\\\' angoisse qui est la tiennes dans l\\\' attente du résultat de ton test , elle est au moins égale a celle que j\\\' ai de savoir que je n\\\' y échapperai pas sans savoir ni quand ni sous quelle forme ( dans ma famille les manifestations sont plutot tardives entre 50 et 60 ans ). J\\\' ai aussi 2 enfants ados maintenant ( que j\\\' élève seule ), j\\\' espère avoir le temps de finir leur éducation avant d\\\' etre ravagée par la maladie, en culpabilisant d\\\' avoir peut etre transmis cette salopperie à mes enfants .
Ma vie entière aura été un fiasco ! Tu vois le protocole habituel pour le test  avec soutient psy etc je n\\\' ai meme pas a  eu me poser la question j\\\' ai tout pris en pleinne gueule !
Bon courage à toi.
PS : Je suis ok , pour témoigner et subir des tests en vue de recherches scentifiques.
commentaire n° : 5 posté par : Emeraude le: 30/03/2007 21:19:37

Merci pour ton témoignage!! C'est vrai que c'est une histoire assez différente et brutale de découverte de maladie de Huntington!


Le fait que la maladie de Huntington est une maladie identifiée en tant que telle il y a quelques années seulement a beaucoup joué dans ton histoire. Je pense notamment à l'attitude de ton medecin généraliste qui, s'il doit être d'un age avancé et ne se tenant pas au courant, ne connaissait pas non plus cette pathologie, son évolution naturelle, et les mesures associées.


L'important est que maintenant il soit pris en charge et je sais tres bien que ca n'est pas facile.


Pour tes enfants il ne faut pas te sentir coupable, tu n'y peut rien! Et toi est ce que tu en veux à ton père de t'avoir transmis une maladie dont il ignorait l'existence? Je pense que non. Donc ne te sens pas coupable pour tes enfants et aident les à comprendre et à faire leurs choix concernant cette maladie. Et pour ce qui est de les élever, si dans ta famille l'âge de début d'apparition de la maladie est tardif, c'est qu'il en sera tres probablement de même pour toi et la maladie évoluant progressivement sur plusieurs années, je pense que tu auras eu le temps de les élever, enfin je te le souhaite!!


Bon courage en tout cas et je passe assez régulièrement sur le blog!!

commentaire n° : 6 posté par : Jean (site web) le: 10/04/2007 13:19:03
Merci à toi Jean ! Je reviendrai voir ton blog de temps en temps et y mettre un petit commentaire éventuellement.Bon courage pour tes exams !
commentaire n° : 7 posté par : Emeraude le: 17/04/2007 20:47:54

Cher ami,


J'ai 41 ans et je suis dans la même situation que toi. Moi, j'ai décidé pour l'instant de ne pas faire le test car je pense que je suis convaincu que le doute est plus facile à supporter que la vérité!


Bon courage!


 

commentaire n° : 8 posté par : le bideau jean paul le: 07/12/2007 11:34:49

Si tu es sur de mieux vivre ainsi alors tu as raison, il faut faire le choix qui convient le mieux à chacun et qui nous permet de ne pas faire patir notre vie tant que la maladie n'est pas là et si elle ne vient pas tant mieux, mais il ne faut etre sur le pied de guerre à l'attendre sinon elle aura gagné bien plus que ce qu'elle ne devrait.

commentaire n° : 9 posté par : Jean le: 18/03/2008 16:10:00

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