Je voulais vous faire part de ma réflexion sur le cas où l'on fait le test et que l'on découvre que l'on a la maladie.
Je n'ai pas mis cet article volontairement dans la catégorie "la chorée et moi" car je pense qu'il s'agit d'une réflexion que toutes les personnes concernées doivent prendre en compte.
Donc revenons en à nos moutons, si l'on décide de faire le test il fait donc bien se rendre compte qu'il y a une chance sur deux pour que l'on découvre que l'on est porteur du gene et que cette découverte va surement affecter notre vie et c'est bien ça sur lequel je veux insister dans cet article.
En effet, découvrir que l'on a la maladie va surement changer notre façon de vivre au quotidien et nos projets bien entendu mais il faut aussi faire attention de ne pas se gacher le temps de vie sans la maladie que l'on a. Je m'explique, si lorsque l'on apprend ça on se met à déprimer parce que l'on a la maladie, à ne plus rien faire, à se dire " de toute façon j'ai la maladie, ca sert à rien" enfin bref de se mettre une épée de Damoclès au-dessus de la tête je ne pense pas que ça soit une bonne chose que de faire le test.
Il faut bien se rendre compte que ce test nous apporte la possibilité de savoir si l'on va être malade dans une vingtaine voir une trentaine d'années et cela va nous permettre d'être pris en charge le plus précocément possible afin de retarder au maximum les effets de la maladie et selon l'apparition de nouveaux traitements la possibilité d'en être guéri ou de prendre un traitement contre ça. De plus ça nous permet d'essayer de mettre de notre coté tous les moyens pour éviter de la transmettre à nos enfants.
Le résultat du test ne doit donc pas être pris comme une condamnation mais comme une possibilité d'agir sur la maladie, c'est mettre toutes les chances de son côté malgré que l'on soit porteur du gène.
D'ailleurs, il faut aussi bien voir que nos ancêtres ont eux aussi été porteur de la maladie et que ça ne les pas empecher de vivre leur vie avant l'apparition de la maladie, la meilleure preuve en est que nous sommes là et que donc ils ont construits leurs familles. Nous nous sommes privilégiés par rapport à eux car nous avons des moyens d'éviter de la transmettre et des traitements symptomatiques et une recherche active sur une thérapie.
Donc je tiens à vous dire ça, si vous devez faire le test réfléchissez bien à comment ca va agir sur vous, certes cela va changer votre mode de vie mais il faut que ca se fasse de façon à vivre pleinement en ayant la chance de le savoir avant (et oui la chance car nos ancêtres n'y ont pas eu droit). Et puis comme je l'ai dis plus haut , c'est savoir qu'on est porteur d'une maladie qui va commencer à apparaître d'ici une vingtaine voir une trentaine d'années et que donc d'ici là on a le temps de mourrir de bien d'autres choses et la situation serait quand même "comique" que d'avoir vécu dans la peur de cette maladie pendant toutes sa vie et mourrir en fait d'une crise cardiaque ou d'un accident de voiture à 45ans.
Donc pensez bien que faire le test c'est pour mettre plus de chances de son côté mais qu si on ne sent pas capable de vivre avec ça et que ça vous gache votre vie "sans maladie" mieux vaut peut etre vivre dans le doute sans faire le test.
Oui merci!!
C'est vrai qu'il faut se sentir la force de vivre avec et c'est d'ailleurs ma reflexion à ce propos que j'ai retranscris en partie sur ce site.
C'est loin d'etre evident de faire ce choix et je pense qu'il faut bien se connaitre soi meme pour anticiper la maniere dont on pourrait vivre si l'on est porteur.
Et puis c'est tentant de se dire qu'on peut se debarasser une bonne fois pour toute de ces peurs envers cette maladie et son propre futur.
Je ne dit pas que mon choix est le meilleur et peut etre que je le regretterais ou pas.
Merci de votre témoignage en tout cas
Merci pour ton témoignage!! C'est vrai que c'est une histoire assez différente et brutale de découverte de maladie de Huntington!
Le fait que la maladie de Huntington est une maladie identifiée en tant que telle il y a quelques années seulement a beaucoup joué dans ton histoire. Je pense notamment à l'attitude de ton medecin généraliste qui, s'il doit être d'un age avancé et ne se tenant pas au courant, ne connaissait pas non plus cette pathologie, son évolution naturelle, et les mesures associées.
L'important est que maintenant il soit pris en charge et je sais tres bien que ca n'est pas facile.
Pour tes enfants il ne faut pas te sentir coupable, tu n'y peut rien! Et toi est ce que tu en veux à ton père de t'avoir transmis une maladie dont il ignorait l'existence? Je pense que non. Donc ne te sens pas coupable pour tes enfants et aident les à comprendre et à faire leurs choix concernant cette maladie. Et pour ce qui est de les élever, si dans ta famille l'âge de début d'apparition de la maladie est tardif, c'est qu'il en sera tres probablement de même pour toi et la maladie évoluant progressivement sur plusieurs années, je pense que tu auras eu le temps de les élever, enfin je te le souhaite!!
Bon courage en tout cas et je passe assez régulièrement sur le blog!!
Cher ami,
J'ai 41 ans et je suis dans la même situation que toi. Moi, j'ai décidé pour l'instant de ne pas faire le test car je pense que je suis convaincu que le doute est plus facile à supporter que la vérité!
Bon courage!
Si tu es sur de mieux vivre ainsi alors tu as raison, il faut faire le choix qui convient le mieux à chacun et qui nous permet de ne pas faire patir notre vie tant que la maladie n'est pas là et si elle ne vient pas tant mieux, mais il ne faut etre sur le pied de guerre à l'attendre sinon elle aura gagné bien plus que ce qu'elle ne devrait.
| Mai 2008 | ||||||||||
| L | M | M | J | V | S | D | ||||
| 1 | 2 | 3 | 4 | |||||||
| 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | ||||
| 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | ||||
| 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | ||||
| 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | |||||
|
||||||||||
Commentaires