Qui suis je?

Publié le par Jean

Bonjour à tous,

Je suis étudiant en 5eme année de médecine et suis jusque là très bien portant ce qui à 23ans, est quand même un bon début dans la vie, mais pour quel avenir?

En effet, les questions sur mon avenir ne cessent de me hanter pour une seule raison: la chorée de Huntington. Il s'agit d'une maladie génétique (décrite plus médicalement dans la catégorie "versant médical") à carractère dominant, c'est à dire que si un de vos deux parents l'a, vous avez une chance sur deux de l'avoir.

Hors ma grand-mère a cette maladie et ma mère, bien qu'elle n'est pas fait les tests, en présente de plus en plus les carractéristiques. Je suis donc confronté à cette terrible statistique: 50%.

Bien sur des tests génétiques existent pour dépister le gène avant qu'il ne se déclare mais vit on de la même manière en sachant qu'à partir de 40ans tout va commencer à basculer progressivement, peut être même sans qu'on s'en rende compte, pour finir dément et totalement différent de ce que l'on a toujours été.

Actuellement aucune thérapeutique n'est efficace, seul quelques médicaments permettent de réduire les affects moteurs, mais à entendre les publications la solution pourrait venir de la greffe de cellules souches mais dans combien de temps? avec quels risques? quels taux de réussite? est une guérison définitive ou un sursis? La liste de questions peut être illimitée.

Et faire le test, si c'est pour se savoir atteint et déprimer toute sa vie ou réussir à savoir encore mieux en profiter. Mais rester dans l'ignorance de sa maladie future c'est avoir une vie normale jusqu'au jour où, mais c'est peut etre aussi ne pas assez en profiter  notamment dans ces temps où nos espérance de vie passe les 100ans, en comparaison 40ans de vie cela semble bien court, mais les aléas de la vie sont à prendre en compte et il est aussi tout à fait possible que je décède dans un accident de voiture avant que ma chorée ne se déclare et j'aurai vécu dans la peur de cette dernière sans l'avoir connu.

C'est face à tout cela aujourd'hui que je me retrouve, toutes ces questions, et il va falloir que je fasse des choix. Je me dis aussi qu'il y a d'autre personnes dans mon cas (mes cousins notamment), et qu'avec ma connaissance de la médecine (pour le moment loin d'être complete), dont je ferai bientôt le serment de mettre à disposition d'autrui, je peux aussi leur apporter des explications et qu'au travers de ce blog et de comment je vis ça jour après jour, et les choix que je ferais, je les aiderais.

 

J'ai fais le choix de rester anonyme sur ce blog j'ai donc pris un pseudonyme et ne revélerais aucun noms de personnes que je citerais. Dans ma vie, ormis ma famille, seul 2personnes sont au courant  de ma situation, il s'agit de mes deux meilleurs amis!

Publié dans Présentation

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celine 13/08/2010 13:25



bonjour,


je me permet d ecrire car ma mere et atteinte de la chorée.


je voudrez savoir comment avez vous fait pour aller faire le teste je n arrive pas passer le pas.


je ne sait pas comment sa ce passe vous ete la premiere personne a qui j en parle car meme a mon medecin traitant je n y arrive pas. j aimerais trouver la force de faire ces demarche seul mais a
chaque fois je fait demie tour, par du resulta et de ma reaction face a ce resultat.


je vous remerci d avance.


(possible de comuniquer uniquement par mail si possible je voudrais pas que mon ami tombe sur votre site merci beaucoup)



Jean 30/03/2009 22:15

Que voulez vous savoir?

laly 03/02/2009 22:36

bonjour j aimerai avoir plus de renseignement sur la forme precoce mon mari est atteint et j ai peur pour mes enfants surtout le grand qui a17ans est persuade d etre atteint d une forme precoce je voudrai le rassurer merci beaucoup car il est tres depressif

Iryna 10/02/2008 23:19

Bonjour,Je te souhaite la force pour affronter toutes tes peurs et difficultés. Courage

ann 20/02/2006 22:30

Bonjour
moi je suis atteinte de narcolepsie et je sais donc à quel point il est difficile de vivre avec une maladie handicapante et inguérissable.
Je te souhaite bon courage
ANN