A vie ensemble??     La chorée et moi!

Je voulais vous faire part de ma réflexion sur le cas où l'on fait le test et que l'on découvre que l'on a la maladie.

Je n'ai pas mis cet article volontairement dans la catégorie "la chorée et moi" car je pense qu'il s'agit d'une réflexion que toutes les personnes concernées doivent prendre en compte.

Donc revenons en à nos moutons, si l'on décide de faire le test il fait donc bien se rendre compte qu'il y a une chance sur deux pour que l'on découvre que l'on est porteur du gene et que cette découverte va surement affecter notre vie et c'est bien ça sur lequel je veux insister dans cet article.

En effet, découvrir que l'on a la maladie va surement changer notre façon de vivre au quotidien et nos projets bien entendu mais il faut aussi faire attention de ne pas se gacher le temps de vie sans la maladie que l'on a. Je m'explique, si lorsque l'on apprend ça on se met à déprimer parce que l'on a la maladie, à ne plus rien faire, à se dire " de toute façon j'ai la maladie, ca sert à rien" enfin bref de se mettre une épée de Damoclès au-dessus de la tête je ne pense pas que ça soit une bonne chose  que de faire le test.

Il faut bien se rendre compte que ce test nous apporte la possibilité de savoir si l'on va être malade dans une vingtaine voir une  trentaine d'années et cela va nous permettre d'être pris en charge le plus précocément possible afin de retarder au maximum les effets de la maladie et selon l'apparition de nouveaux traitements la possibilité d'en être guéri ou de prendre un traitement contre ça. De plus ça nous permet d'essayer de mettre de notre coté tous les moyens pour éviter de la transmettre à nos enfants.

Le résultat du test ne doit donc pas être pris comme une condamnation mais comme une possibilité d'agir sur la maladie, c'est mettre toutes les chances de son côté malgré que l'on soit porteur du gène.

D'ailleurs, il faut aussi bien voir que nos ancêtres ont eux aussi été porteur de la maladie et que ça ne les pas empecher de vivre leur vie avant l'apparition de la maladie, la meilleure preuve en est que nous sommes là et que donc ils ont construits leurs familles. Nous nous sommes privilégiés par rapport à eux car nous avons des moyens d'éviter de la transmettre et des traitements symptomatiques et une recherche active sur une thérapie.

Donc je tiens à vous dire ça, si vous devez faire le test réfléchissez bien à comment ca va agir sur vous, certes cela va changer votre  mode de vie mais il faut que ca se fasse de façon à vivre pleinement en ayant la chance de le savoir avant (et oui la chance car nos ancêtres n'y ont pas eu droit). Et puis comme je l'ai dis plus haut , c'est savoir qu'on est porteur d'une maladie qui va commencer à apparaître d'ici une vingtaine voir une trentaine d'années et que donc d'ici là on a le temps de mourrir de bien d'autres choses et la situation serait quand même "comique" que d'avoir vécu  dans la peur de cette maladie pendant toutes sa vie et mourrir en fait d'une crise cardiaque ou d'un accident de voiture à 45ans.

Donc pensez bien que faire le test c'est pour mettre plus de chances de son côté mais qu si on ne sent pas capable de vivre avec ça et que ça vous gache votre vie "sans maladie" mieux vaut peut etre  vivre dans le doute sans faire le test.

Après réflexion j'ai décidé de publier ici le dernier hommage que j'ai rendu à mon grand-père au cours de la cérémonie religieuse, je sais que cela se discute ici, que ce n'est pas vraiment sa place mais mon grand pere c'est énormément occupé de ma grand-mère et puis il mérite que tout le monde connaisse sa valeur. Je l'ai écrite et lu comme si je m'adressais à lui une dernière fois dans l'église:

Papi,

je profites de l'occasion de te parler une dernière fois. J'ai tant de choses à te dire mais je me suis efforcé de faire court.

Tu sais, aujourd'hui c'est vraiment un jour très dur pour moi, non pas parce que je vais parler de toi encore une fois mais parce qu'il m'est dur  de me dire que l'on ne va plus se voir. D'ailleurs je ne suis pas le seul et je ne vois pas comment il ne pourrait en être autrement.

Regardes, Mami est là, elle est venue t'accompagner pour ton dernier voyage toi qui t'es tant occupé d'elle même quand toi aussi tu n'allais pas bien. Vous aurez vécu toute votre vie ensemble depuis le jour de votre rencontre.

Et puis il y a tes 4filles, elles qui t'aiment tant c'est surement que tu as du être un très bon père. Elles ont toujours su qu'elles pouvaient compter sur toi que se soit pour de l'aide ou l'amour que tu leur portes.

Tu sais, il ya aussi mes cousines et mes cousins enfin nous tes 10 petits enfants pour qui tu es notre "papi", certains n'ont pas pu être la aujourd'hui mais soit bien sur que leur peine n'en est pas moins forte que la notre.

Et puis il y a ton frère  avec qui vous avez su renoué vos liens fraternels après tant d'années.

Et si on est tous ici aujourd'hui ce n'est pas tant  parce que tu as su te faire te faire aimer mais bien parce que tu nous as aimé bien plus encore et nous donner de la joie et du bonheur. Mais tu n'as pas su t'arreter à ta famille puisque tes amis, tes compagnons de batailles et même tous tes animaux ont bénéficié de bien plus d'amour, de joie et de bonheur de ta part qu'ils n'auraient jamais pu l'espérer.

Tu vois papi, je comprend aisément que Mya, l'ange-gardien que tu décris dans ton livre, se soit décarcassé pour t'ammener jusqu'ici car tu as apporté énormément à chacun de nous et ça, ça vaut toutes les richesses du monde.

Il va être l'heure, alors je vais garder une image de toi assis dans ton fauteuil, la pipe à la main, avec un chien ou un chat (voir les deux) sur les genous, avec ton petit sourire en coin de quand tu venais de nous faire une boutade.

Ca y est c'est l'heure, l'heure de te dire adieu pour de bon mais jamais, jamais nous ne pourrons t'oublier, ni te faire disparaître de nos coeurs et merci pour tout ce que tu as fait.

Papi on t'aime.

Quelle dure periode que celle qui vient de s'écouler!!

Il a fallu s'occuper d'organiser toutes les funérailles et notamment de faire déplacer ma grand-mère tout d'abord pour venir voir mon grand-père chez lui pour qu'elle comprenne bien ce qui c'est passé et ensuite pour la cérémonie d'enterrement.

Le jour où elle est venue voir le corps de mon grand-père pour la première fois, au début nous avons cru qu'lle ne se rendait pas compte de ce qui se passait mais en fait quelques minutes plus tard quand nous l'avons couché, elle a commencé à changer de comportement à être contrarié et après nous avons compris aussi qu'elle nous disait  "il est mort ", et a un moment elle nous a même dit qu'elle s'y attendait mais tous ca s'est fait un peu par bouffée de "lucidité " j'ai envie de dire car ensuite elle crié "je veux du chocolat".

Comment elle l'a assimilé réellement est tres difficile à dire, mais apparement de retour dans sa maison de retraite medicalisée, elle a dit à quelques personnes que son mari était mort, elle l'a compris certes, mais on ne sait pas exactement.

Je tiens quand même à avoir une pensée pour mon grand-père qui est parti pour ses 84ans et que nous aimions tous profondement! Adieu papi!

Je ne cesse de me demander si je dois faire le test ou pas, sachant que je passe mon internat dans un an et demi et que je vais donc choisir ma spécialité médicale dans 2ans, je me dis que ca serait bien de le savoir avant de passer ce concours pour choisir une spécialité où je ne serai pas géné par la maladie si je l'ai (éviter la chirurgie, on sait jamais) mais d'un autre côté est ce que si je fais le test avant ce concours et si je l'ai que ca me casse mon moral et que je me rate au concours, le choix sera vite fait pour une spécialité dans ce cas la.

Le test entrant dans un processus de plusieurs consultations avec divers spécialistes, il faut quelques mois pour avoir le resultat et donc il faudrait que j m'y prenne dans peu de temps si je veux le savoir avant de passer l'internat, mais le fait de faire la demarche risque de m'y faire penser encore plus et donc de me déconcentrer dans ma preparation et si j'apprend que je l'ai comment vais je vivre la chose  et comment vais je reussir à continuer à bosser normalement dans les délais impartis??

D'un autre coté ne pas faire le test, c'est essayer de se préparer en y pensant un minimum, mais comment pourrais je choisir ma spécialité avec le doute d'avoir la maladie? c'est vrai si je veux choisir la chirurgie (orthopédique ou esthétique par exemple), certes à mes débuts je ne serai pas géné mais le problème vient surtout du fait  que ma retraite je ne la prendrai que vers 65ans et que si j'ai la maladie les symptomes commenceront à s'exprimer vers mes 40ans, et un début de syndrome choréeique chez un chirurgien je ne suis pas sur que ca soit d'un tres bon apport aux patients. Je serai dans l'obligation d'arreter rapidement mon activité pour de faire des "dégats" trop importants alors qu'en tant que medecin generaliste ma pratique professionnelle ne serait alterer que plus tardivement.

 Et pourtant si je ne l'ai pas j'aimerai choisir une spécialité qui me plait dont la chirurgie fait partie. La medecine generale aussi me plait bien mais est au second plan j'ai envie de dire.

Alors comment dois je faire? le faire avant le concours avec la possibilité de réduire la qualité de ma préparation et du coup si je n'ai pas la maladie, j'aurai accès à moins de spécialités qu'avec une preparation "normale" ou dois je attendre de l'avoir passer pour me donner toutes les chances de choisir ce qui me plait le plus mais risquer d'avoir la responsabilité de problème sur quelques patients au moment où les symptomes se présenteront si j'ai la maladie mais c'est aussi avoir choisi ce que je souhaitais avec la possibilité de ne pas avoir la maladie.

C'est un sacré casse tête et je ne sais pas quoi faire... mon envie actuelle c'est de faire le test une bonne fois pour toute et de savoir ce qu'il en est aulieu de me torturer a savoir si je l'ai ou pas. Qu'en pensez vous ?