A vie ensemble??     La chorée et moi!

Quelle dure periode que celle qui vient de s'écouler!!

Il a fallu s'occuper d'organiser toutes les funérailles et notamment de faire déplacer ma grand-mère tout d'abord pour venir voir mon grand-père chez lui pour qu'elle comprenne bien ce qui c'est passé et ensuite pour la cérémonie d'enterrement.

Le jour où elle est venue voir le corps de mon grand-père pour la première fois, au début nous avons cru qu'lle ne se rendait pas compte de ce qui se passait mais en fait quelques minutes plus tard quand nous l'avons couché, elle a commencé à changer de comportement à être contrarié et après nous avons compris aussi qu'elle nous disait  "il est mort ", et a un moment elle nous a même dit qu'elle s'y attendait mais tous ca s'est fait un peu par bouffée de "lucidité " j'ai envie de dire car ensuite elle crié "je veux du chocolat".

Comment elle l'a assimilé réellement est tres difficile à dire, mais apparement de retour dans sa maison de retraite medicalisée, elle a dit à quelques personnes que son mari était mort, elle l'a compris certes, mais on ne sait pas exactement.

Je tiens quand même à avoir une pensée pour mon grand-père qui est parti pour ses 84ans et que nous aimions tous profondement! Adieu papi!

Je ne cesse de me demander si je dois faire le test ou pas, sachant que je passe mon internat dans un an et demi et que je vais donc choisir ma spécialité médicale dans 2ans, je me dis que ca serait bien de le savoir avant de passer ce concours pour choisir une spécialité où je ne serai pas géné par la maladie si je l'ai (éviter la chirurgie, on sait jamais) mais d'un autre côté est ce que si je fais le test avant ce concours et si je l'ai que ca me casse mon moral et que je me rate au concours, le choix sera vite fait pour une spécialité dans ce cas la.

Le test entrant dans un processus de plusieurs consultations avec divers spécialistes, il faut quelques mois pour avoir le resultat et donc il faudrait que j m'y prenne dans peu de temps si je veux le savoir avant de passer l'internat, mais le fait de faire la demarche risque de m'y faire penser encore plus et donc de me déconcentrer dans ma preparation et si j'apprend que je l'ai comment vais je vivre la chose  et comment vais je reussir à continuer à bosser normalement dans les délais impartis??

D'un autre coté ne pas faire le test, c'est essayer de se préparer en y pensant un minimum, mais comment pourrais je choisir ma spécialité avec le doute d'avoir la maladie? c'est vrai si je veux choisir la chirurgie (orthopédique ou esthétique par exemple), certes à mes débuts je ne serai pas géné mais le problème vient surtout du fait  que ma retraite je ne la prendrai que vers 65ans et que si j'ai la maladie les symptomes commenceront à s'exprimer vers mes 40ans, et un début de syndrome choréeique chez un chirurgien je ne suis pas sur que ca soit d'un tres bon apport aux patients. Je serai dans l'obligation d'arreter rapidement mon activité pour de faire des "dégats" trop importants alors qu'en tant que medecin generaliste ma pratique professionnelle ne serait alterer que plus tardivement.

 Et pourtant si je ne l'ai pas j'aimerai choisir une spécialité qui me plait dont la chirurgie fait partie. La medecine generale aussi me plait bien mais est au second plan j'ai envie de dire.

Alors comment dois je faire? le faire avant le concours avec la possibilité de réduire la qualité de ma préparation et du coup si je n'ai pas la maladie, j'aurai accès à moins de spécialités qu'avec une preparation "normale" ou dois je attendre de l'avoir passer pour me donner toutes les chances de choisir ce qui me plait le plus mais risquer d'avoir la responsabilité de problème sur quelques patients au moment où les symptomes se présenteront si j'ai la maladie mais c'est aussi avoir choisi ce que je souhaitais avec la possibilité de ne pas avoir la maladie.

C'est un sacré casse tête et je ne sais pas quoi faire... mon envie actuelle c'est de faire le test une bonne fois pour toute et de savoir ce qu'il en est aulieu de me torturer a savoir si je l'ai ou pas. Qu'en pensez vous ?

C'est la question la plus itératives dans ce contexte de CdH. J'ai examiné chaque choix et chacun comporte son lot d'incertitudes et de réconfort en doses différentes.

-Faire le test maintenant:

Le faire c'est la possiblité de savoir qu'on ne l'a pas et donc l'histoire s'arrete là, mais c'est aussi et surtout la possibilité de savoir qu'on l'a et d'avoir la "certitude" que d'un certains coté ma vie va s'arrêter vers mes 40ans quand je ne pourrais plus faire de sports ni pratiquer la médecine et que je vais devenir dément en quelques années en voyant mes hypothétiques enfants se poser les mêmes questions que moi sur ce sujet.

Mais faire le test maintenant et l'avoir, c'est la possibilité de re-penser ma vie pour arriver à cet âge, prêt à l'accepter et sans regrets de m'etre dit que j'aurai fait telle ou telle chose à ma retraite par exemple. C'est toutes une philosophie de vie differente, à quoi bon me sert d'investir dans quelque chose qui va me rapporter à partir de mes 50ans si je suis dément à ce moment là, de la même manière à quoi bon économiser pour ma retraite autant en faire profiter mes proches et moi meme au moment présent.

Mais c'est aussi devoir avouer à la femme de ma vie que j'ai ma maladie et que les enfants que nous ferons aurons 50% de chances de l'avoir mais qu'ils pourront quand même vivre 40 belles années.

Le faire et l'avoir c'est devoir l'assumer en toutes circonstances et ne pas sombrer dans la dépression.

Mais le savoir c'est aussi pouvoir essayer de participer à l'élaboration de thérapeutique, la recherche à ce sujet étant active, l'apparition de nouvelles thérapies peut etre possible et la greffe de cellules souches pourrait retarder l'apparition des symptômes et pour cela peut etre vaut il mieux le savoir afin de pouvoir apporter aux chercheurs les possibilités d'étudier la maladie depuis très jeune et de repérer les débuts exxacts pour mettre en place des prises en charge pour mes enfants.

Faire le test maintenant c'est 1/2chances d'être débarasser de la maladie ou 1/2 d'être mis face à la réalité dure et froide mais participer à l'élaboration de programme thérapeutique, et c'est pouvoir vivre sa vie tant qu'on le peut.

-Attendre l'apparition des premiers signes:

Attendre les premiers signes, c'est se dire que l'on va vivre comme tout le monde jusqu'à l'éventuelle apparition des premiers signes, c'est la possibilité de regretter de ne pas avoir pu faire tout ce que l'on voulait ou ne plus avoir suffisemment pour le faire. C'est la possiblité de ne pas l'avoir mais de vivre quand même avec la peur au ventre qu'un jour ou l'autre la maladie se déclare.

C'est vivre ma vie et la possibilité d'être arracher du monde avant que la maladie se déclare et tout ce débat aura été inutile car jamais je n'aurais été face à la réalité de cette maladie. Mais c'est aller à la consultation du neurologue avec la peur au ventre que les premiers signes arrivent même si un traitement des mouvements existent, le jour où ils apparaissent c'est que la suite va suivre.

Et ne pas faire le test n'est ce pas aussi la possibilité de ne plus être apte à recevoir la greffe de cellules souches car la maladie serait trop avancée au moment ^ù on s'en rendrait compte.

En tant que futur medecin, le fait de ne pas le saoir et de continuer à pratiquer  ne va t il pas porter prejudice à un moment sur la qualité des soins que je vais procurer.

La grande question que je me pose en ce moment c'est ca, faire le test ou ne pas le faire!!!!